Les tests génétiques sont-ils fiables?

Voilà ce que révélait une étude conduite en 2003 par les instituts de recherche
affiliés à la Commission européenne.
Pourtant, les tests génétiques sont en hausse:
une étude menée par l’Organisation internationale
de coopération et de développement économique
(OCDE) — qui regroupe une trentaine de démocraties
de marché— établissait que le nombre
de tests génétiques pratiqués dans
ses pays membres était passé de 875 000,
en 2000, à près d’un million et demi
en 2002. De plus, rapportait récemment le New
Scientist, l’OCDE a identifié plus de 900
tests génétiques distincts présentement disponibles aux Etats-Unis comparativement à seulement 300 il y a quatre ans.

La chose la plus surprenante derrière
ces chiffres, c’est qu’il n’y a ni organisation
ni comité qui surveille les pratiques des laboratoires
génétiques et la validité des tests
offerts à la population, pas plus en Europe qu’aux
Etats-Unis. Selon Gail Javitt, analyste pour le Centre des
politiques génétiques et publiques à
l’Université John Hopkins, à Baltimore,
" il n’existe aucune liste des erreurs commises
par ces laboratoires. Et si la popularité des tests
génétiques continue de croître, nous
observerons bientôt plus que de rares erreurs. "

Le New Scientist cite l’exemple
d’une fillette de quatre ans, Jordan Flynn, affligée
d’un désordre sanguin (l’anémie
de Fanconi) multipliant par 700 ses risques de développer
un cancer. Jordan avait absolument besoin d’une transplantation
de moelle osseuse saine pour passer le cap de ses 20 ans.
Ses parents ont décidé de consulter un laboratoire
génétique, l’Institut génétique
Genesis, pour une fécondation in vitro, seule
technique pouvant assurer l’implantation d’embryons
en santé. Les médecins ont annoncé
que Jordan aurait bientôt un frère et une sœur
compatibles pour une transplantation de moelle osseuse.
Huit mois plus tard, les deux bébés naissaient...
atteints du même désordre sanguin que leur sœur aînée.

Cette situation n’est pas la seule inquiétante:
pensons aux multiples tests génétiques maisons
disponibles sur Internet. Ces tests permettent de connaître
les affections génétiques d’un enfant
à naître ainsi que son sexe quelque quatre
mois plus tôt qu’avec la technique traditionnelle
aux ultrasons. Ces produits non plus ne sont pas régis
par des lois pour protéger ses utilisateurs.

Une Américaine en a d’ailleurs
eu la preuve. Le test lui a appris que son futur fils était
atteint de trisomie, une maladie génétique
affectant le développement physique et mental. Après
vérification à la naissance : le test avait tout faux !

Gail Javitt explique par ailleurs que " toute
lacune dans la régulation de ces tests contribue
à créer un environnement où les mauvais
laboratoires occupent le même marché que les
meilleurs et où les erreurs ne sont pas détectées
et punies ". Elle ajoute que nous devons nous
doter des outils nécessaires pour être en mesure
de différencier les bons laboratoires des mauvais.

Depuis 2000, diverses tentatives de réglementation
ont été tentées aux États-Unis,
au Royaume-Uni et en Europe, mais plusieurs obstacles en
retardent encore l’édification.