Ils seront disposés aux côtés de milliers d’autres tubes tout aussi anonymes. « Si la compagnie décèle une particularité dans les prélèvements ou souhaite poursuivre son investigation à la suite d’une découverte majeure, c’est actuellement impossible. Seul le chercheur a dans ses dossiers la clé codée pour retracer l’identité des participants », s’alarme Christiane Auray-Blais.
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La biochimiste responsable du Programme québécois de dépistage urinaire de maladies métaboliques héréditaires prône une gestion de l’information transparente et utile des biobanques. Sa proposition, rédigée conjointement avec Johane Patenaude de la faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke, a retenu l’attention de la revue Science.
Dynamisées par les travaux de recherche dans le domaine de la génétique, les biobanques se multiplient. Actuellement, des centaines de milliers de prélèvements et autres échantillons sont conservés, en vue de recherches ultérieures, sur les tablettes de nombreuses compagnies et organismes subventionnaires.
L’archiviste possède la clé
Les biobanques sont là pour rester. Il s’avère donc nécessaire de trouver une méthode éthique de les gérer, pense la chercheuse qui suggère de confier une clé à l’archiviste médicale. « Elle est indépendante et soumise aux lois et règlements de sa profession. C’est la meilleure personne pour gérer les dossiers des patients », soutient-elle. L’archiviste disposerait donc d’une autre clé. Ce second code, indépendant de celui du chercheur, permettrait un accès aux dossiers des patients lorsque des recherches ultérieures sont entreprises par d’autres équipes de recherche.
La doctorante de l’Université de Sherbrooke propose aussi de « revenir à la base », c’est-à-dire de s’assurer que le personnel de recherche soit formé aux questions d’éthique. « J’interpelle souvent les chercheurs sur la lisibilité de leur protocole de recherche et des formulaires à remplir par les participants. Je leur demande : est-ce que votre mère serait capable de comprendre ça ? » Car être capable de lire ce que l’on signe s’avère conditionnel au consentement « libre et éclairé » du participant.
Cette formation, que la Dre Auray-Blais rêve de voir prise en charge par les organismes subventionnaires et les compagnies, permettrait notamment que le personnel — chercheurs compris — prodigue une information vulgarisée et transparente aux participants sur les suites de la recherche. Une proposition qui permettrait également de réutiliser ces précieux prélèvements !
Pour en savoir plus
Biobanking Primer: Down to Basics par Christiane Auray-Blais et Johane Patenaude, publié dans Science, édition du 11 mai 2007, VOL 316
