La faillite en novembre de la firme derrière la première base de données génétiques au monde avait semé la consternation. Une décision récente d’un tribunal lui évite de fermer boutique et lui permet de poursuivre sa chasse aux gènes.

Depuis plus de deux mois en effet, les scientifiques étaient nombreux à craindre qu’avec la faillite de la compagnie américaine deCODE, ne soit perdue une source inégalée de données médicales et génétiques : la base de données des gènes de la population islandaise amassée depuis plus d’une décennie. Or, le 15 janvier, la cour du Delaware approuvait l’achat de cette firme par Saga Investments. Par cette transaction, l’entreprise cède ses services de tests génétiques et de développement de médicaments.

En 1998, le fondateur de deCODE, Kári Stefánsson, obtient du gouvernement de l’Islande le droit de bâtir et de commercialiser une base de données sur le patrimoine génétique et médical des Islandais. Malgré la controverse autour des risques de dérives et de bris de la confidentialité, plus de la moitié des adultes du pays ont confié leur bagage génétique et leur histoire médicale à deCODE.

S’ajoutent à cela une passion nationale pour la généalogie qui remonte aux Vikings; un registre national en santé très bien documenté et une population relativement isolée, donc très homogène. Avec la grande accélération du traitement informatique, tout est réuni pour que deCODE se constitue un puissant outil de recherche et d’analyse.

Aujourd’hui, le bilan de cette biobanque exceptionnelle par la qualité, la quantité et la variété de ses données, s’élève à une centaine d’études publiées et la découverte de plusieurs gènes responsables, entre autres, du cancer et de l’ostéoporose. On comprend dès lors l’importance de préserver ce qui, aux yeux des instituts de recherche et de l’industrie biopharmaceutique, constitue une véritable richesse.

Malgré les difficultés financières de deCODE, sa base de données est protégée par la loi islandaise. Mais ailleurs dans le monde, ce n’est pas toujours le cas. Le flou qui entoure l’utilisation des biobanques fait craindre à certains scientifiques et bioéthiciens qu’elles ne tombent entre des mains peu scrupuleuses. D’autant qu’elles se sont multipliées ces dernières années et que plusieurs sont en difficultés financières.

Comment s’assurer que l’ADN analysé ne serve qu’à des fins de recherche médicales? Comment éviter les dérives d’un gouvernement tenté par le profilage racial? Qui doit tirer profit des découvertes issues de ces données? Doit-on confier la gestion des biobanques au public ou au privé? Ces questions et bien d’autres sont assez préoccupantes pour que l’Organisation mondiale de la santé travaille à définir un cadre éthique mondial depuis deux ans.