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Mutation dans les biotechs
(Agence Science-Presse) La faillite en novembre de la firme derrière la première base de données génétiques au monde avait semé la consternation. Une décision récente d’un tribunal lui évite de fermer boutique et lui permet de poursuivre sa chasse aux gènes.
A lire aussi:
Le site de deCODE
Bases de donnees génétiques humaines: vers un cadre éthique global, par l'Organisation mondiale de la santé (2008)
Depuis plus de deux mois en effet, les scientifiques étaient nombreux à craindre qu’avec la faillite de la compagnie américaine deCODE, ne soit perdue une source inégalée de données médicales et génétiques : la base de données des gènes de la population islandaise amassée depuis plus d’une décennie. Or, le 15 janvier, la cour du Delaware approuvait l’achat de cette firme par Saga Investments. Par cette transaction, l’entreprise cède ses services de tests génétiques et de développement de médicaments.
En 1998, le fondateur de deCODE, Kári Stefánsson, obtient du gouvernement de l’Islande le droit de bâtir et de commercialiser une base de données sur le patrimoine génétique et médical des Islandais. Malgré la controverse autour des risques de dérives et de bris de la confidentialité, plus de la moitié des adultes du pays ont confié leur bagage génétique et leur histoire médicale à deCODE.
S’ajoutent à cela une passion nationale pour la généalogie qui remonte aux Vikings; un registre national en santé très bien documenté et une population relativement isolée, donc très homogène. Avec la grande accélération du traitement informatique, tout est réuni pour que deCODE se constitue un puissant outil de recherche et d’analyse.
Aujourd’hui, le bilan de cette biobanque exceptionnelle par la qualité, la quantité et la variété de ses données, s’élève à une centaine d’études publiées et la découverte de plusieurs gènes responsables, entre autres, du cancer et de l’ostéoporose. On comprend dès lors l’importance de préserver ce qui, aux yeux des instituts de recherche et de l’industrie biopharmaceutique, constitue une véritable richesse.
Malgré les difficultés financières de deCODE, sa base de données est protégée par la loi islandaise. Mais ailleurs dans le monde, ce n’est pas toujours le cas. Le flou qui entoure l’utilisation des biobanques fait craindre à certains scientifiques et bioéthiciens qu’elles ne tombent entre des mains peu scrupuleuses. D’autant qu’elles se sont multipliées ces dernières années et que plusieurs sont en difficultés financières.
Comment s’assurer que l’ADN analysé ne serve qu’à des fins de recherche médicales? Comment éviter les dérives d’un gouvernement tenté par le profilage racial? Qui doit tirer profit des découvertes issues de ces données? Doit-on confier la gestion des biobanques au public ou au privé? Ces questions et bien d’autres sont assez préoccupantes pour que l’Organisation mondiale de la santé travaille à définir un cadre éthique mondial depuis deux ans.
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2 commentaires
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par Jean-Noël Ringuet
il y a 2 années
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Si j'étais un de ces islandais un peu naïfs qui de bonne foi ont donné leur ADN à deCODE en espérant des retombées pour leur propre santé et celle de leurs concitoyens, je serais furieux d'avoir signé un formulaire de "consentement général" permettant l'usage de mon ADN à des fins non spécifiés au moment du prélèvement. Il y a dix ans, le généticien Axel Kahn, déclarait au journal Le Monde Diplomatique (mai 2000) que «le gène est devenu une véritable matière première, comme le pétrole et l'uranium. Du coup, ces banques d'ADN sont bien souvent, à travers le monde, devenues des marchandises qui se négocient fort cher». Présentement, au Québec, le consentement à la recherche sur son ADN implique que le sujet de recherche connaît les fins du projet de recherche et ce consentement est d'une durée limitée. Un comité interministériel recommande qu'on lève ces conditions au profit d'un "consentement général" du type de celui qu'ont signé des Islandais qui ne pourront plus contrôler l'usage qui sera fait de leur matériel génétique par les pharmaceutiques et les biotechs. Tant que les banques génétiques ne seront pas sous un contrôle public transparent et imputable, et que je ne serai pas assuré que l'usage de mon ADN sert à des fins conformes à mes valeurs, pas question de leur fournir quelque échantillon biologique que ce soit ! |
Je me souviens très bien du démarrage de ce projet et des mises en garde qui furent, dès le départ, soulevées. Je me souviens également d'un reportage sur Arte (je suis en France) qui évoquait la fuite d'informations (licites ou illicites) dans des secteurs où l'éthique n'est pas vraiment une préoccupation!
Reste maintenant à trouver le plus offrant non? Un groupement bancaire ou d'assurances?
Vraiment ça fait peur. Nos enfants vont vraiment avoir du mal à être fiers de nous. Ce qui est malheureux; c'est que malgré tous ces signaux émis dès le début; ça n'a servi à rien. Comme beaucoup d'autres me direz vous (Ozone, Amiante, Thon, Pollution, ....). Le citoyen a la mémoire courte; mais maintenant tout est enregistré; et même si c'est mesquin, j'aimerai quand même, que de temps en temps les journalistes, retrouvent les protagonistes et les mettent devant la catastrophe qu'ils niaient. J'en ai un peu marre que les responsables ne soient jamais coupables.