C'est le cri du coeur du Dr Chaim Bell, de l'Hôpital St. Michaels à Toronto, qui réclame une politique canadienne pour assurer le traitement de ces maladies rares. D'autres pays comme les États-Unis, l'Union européenne, le Japon et l'Australie se sont dotés d'une telle politique pour traiter des maladies très peu prévalentes, mais souvent graves. « C'est justement parce qu'elles frappent un nombre restreint de personnes qu'il faut investir dans des traitements adéquats. À l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement pour ces pathologies. » L'une d'elles, la sclérose latérale amyotrophique, est caractérisée par la dégénérescence progressive des neurones moteurs et du cortex cérébral. La maladie touche Stephen Hawking, l'un des plus grands physiciens encore vivants. (Canadian Medical Association Journal)