Un problème avec les études en génétique, c’est qu’elles s’appuient encore sur une quantité disproportionnée de génomes européens ou nord-américains. Mais les tentatives pour « diversifier » ces bases de données vont vraisemblablement créer d’autres problèmes.

C’est ce que constate par exemple la compagnie américaine 23andMe, qui vend des « kits d’ADN » : vous faites un prélèvement de votre salive, vous l’envoyez à la compagnie, qui vous renvoie une « carte » approximative de vos ancêtres, moyennant paiement. Plus la base de données de la compagnie est grande, et plus les informations qu’elle donne à ses clients sont fiables — par exemple, elle a plus de chances de relier à des ancêtres asiatiques telle ou telle séquence génétique rare si elle compte un grand nombre de génomes d’Asiatiques dans sa base de données. Elle s’est donc lancée cette année dans des initiatives appelées Populations Collaborations Program et Global Genetics Project, où elle offre aux chercheurs universitaires (surtout des Américains) travaillant sur des « communautés sous-représentées » de distribuer gratuitement ses kits d’ADN.

 

Mais le problème qui se pose est qu’une compagnie américaine se retrouve du coup à accumuler des génomes de gens vivant ailleurs dans le monde, en particulier dans des pays africains, sans que l’utilisation future qui sera faite de ces données n’ait été clarifiée. Le magazine The Atlantic donne un aperçu des allers et retours qui sont actuellement faits entre chercheurs, représentants de la compagnie et bioéthiciens, chacun essayant de trouver une solution qui serait « bénéfique » à toutes les parties — et non uniquement à la petite poignée de personnes qui auront reçu gratuitement leur « carte génétique », tandis que la compagnie, elle, se retrouve avec un trésor d’informations qui pourrait un jour conduire à de lucratifs traitements contre des maladies rares.

 

Selon une estimation parue cette année dans Genome Biology, près de 80 % des gens qui, à travers le monde, ont participé à des études sur des associations entre gènes et maladies sont de descendance européenne.