Le 24 mai 2004
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Génétique: le modèle islandais
bat de l'aile
(Agence Science-Presse) - L'Islande est devenue
en quelques années le rêve des millionnaires
de la génétique: une population entière
sur base de données. Mais voilà que la Cour
suprême de ce pays vient de décréter
que le transfert du dossier médical d'un patient
mort dans cette base de données constitue une violation
de la vie privée de ses descendants.
Et comme quoi on est bien mal informé,
le jugement a été rendu le 27 novembre, mais
ce n'est que le mois dernier qu'il a été publié
en anglais...
L'idée d'une base de données
nationale remonte à 1998, et a attiré l'attention
de nombreux pays… surtout là où des entreprises
de biotechnologie rêvent de faire la même chose.
L'idée est de créer un outil que d'aucuns
jugent indispensables pour faire avancer l'étude
de la génétique des populations. Et l'Islande
a pour elle l'avantage d'abriter une population relativement
homogène, depuis sa colonisation par les Vikings,
il y a un peu plus de 1000 ans.
Mais le projet, piloté par une compagnie
privée, DeCODE Genetics, de Reykjavik, est sur la
glace depuis 2002. Dès 1999, des opposants avaient
commencé à faire entendre leur voix et au
fil des années suivantes, plus de 20 000 personnes
ont demandé à être retirés de
la base de données. Mais le coup fatal, en 2002,
avait été l'incapacité de la compagnie
à s'entendre avec le gouvernement, sur la nature
des informations qu'elle serait autorisée à
entrer dans cette banque de données, ou sur ce qu'il
en coûterait –à un hôpital, par
exemple– pour accéder à ces informations.
La poursuite avait été déposée
par une étudiante de 18 ans, Ragnhildur Gudmundsdottir,
qui ne voulait pas que les données médicales
de son père décédé soient transférées
dans cette banque. Et bien d'autres investisseurs, à
travers le monde, risquent d'être maintenant beaucoup
plus réticents à aller de l'avant, tant qu'on
n'aura pas trouvé de moyens de mieux garantir la
protection de la vie privée.
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