| Semaine du 10 avril 2000 |  |
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En manchette cette semaine: LE KIOSQUE A lire aussi: La science d'ici et d'ailleurs est une production Agence Science-Presse |
Retour au sommaire des capsules (ASP) - Ce n'est pas tout que de décoder le génome humain. Il faut aussi se préparer à l'usage que voudra faire le citoyen de ces connaissances -et il ne faut pas espérer changer ces usages en quelques années. Au cours de la troisième journée du congrès mondial sur le génome humain, à Vancouver, les participants se sont fait rappeler qu'il y aura autant de façons d'utiliser ces connaissances... qu'il y a de cultures sur cette planète. A ceux qui prétendent que ces informations conduiront à de la discrimination en fonction des gènes, et à l'avortement au moindre risque de défaut génétique, le Dr Bernadette Modell, du Collège universitaire de Londres a remis les pendules à l'heure en rappelant l'exemple du dépistage de la thalassémie, une forme grave d'anémie héréditaire qui nécessite d'abondantes transfusions de sang et dont la plupart des gens atteints meurent dans la vingtaine: les campagnes d'information des années 80 ont permis de réduire le nombre de bébés atteints, mais n'ont apparemment pas influé sur le choix d'un conjoint. Les gens "intègrent ça dans le planning familial", résume-t-elle. Les scientifiques ne peuvent pas et ne doivent pas intervenir dans les choix culturels, insiste-t-elle, même si ceux-ci vont à l'encontre de leurs propres biais: par exemple, les sociétés où les mariages sont décidés à l'avance. Aucun médecin ne parviendra à une campagne d'information efficace s'il débarque avec ses gros sabots, et tente de mettre un frein à une pratique bien ancrée au nom de "sa" vérité. Il vaut beaucoup mieux y aller par la diplomatie, par de l'information et des tests de dépistage volontaires, même si cela oblige à être plus patient. Un autre exemple cité en cette troisième journée du congrès a été une expérience menée auprès d'étudiants d'écoles secondaires de Montréal, qui aurait contribué à réduire de façon significative le nombre de bébés nés avec deux maladies héréditaires courantes parmi deux des communautés ethniques de cette ville. L'effort d'information en question remonte aux années
70, et le recul permet d'apprécier son efficacité,
a raconté Charles Schriver, de l'Université McGill,
qui fut un des responsables de ce projet: aujourd'hui, une génération
plus tard, "100% des couples à risque choisissent
de demander conseil sur cette question, et demandent, tel que
recommandé, un diagnostic pré-natal". Retour au sommaire des capsules
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