Une fois n'est pas coutume, je vais largement m'inspirer d'un entrefilet paru dans la prestigieuse revue Nature Genetics en début d'année. Quand l'art et la science se rencontrent, on peut s'attendre à voir naître de belles histoires...

Tout a commencé avec les maladies génétiques (voir mon précédent billet), ou plutôt avec les personnes atteintes d'une maladie génétique.

Que connaissez-vous de ces gens? Souvent on s'arrête aux illustrations médicales, dans lesquelles on voit un individu présentant une panoplie de symptômes plus ou moins visibles qui, on le devine parfois, peuvent être handicapants voire dangereux pour la santé. La lumière est crue, le sujet est comme dénué d'humanité, seule la maladie compte.

Mais qu'en est-il exactement de la vie, du quotidien de ces personnes? Soit on nous le cache par fausse pudeur, soit on nous sert un récit pathétique au journal télévisé du soir. Au final, on a l'impression démoralisante que les maladies génétiques sont une fatalité horrible. Ce fardeau culturel est lourd à porter pour les personnes atteintes et leurs proches, qui ont déjà assez de difficultés à gérer la maladie sans qu'on leur ajoute en plus le sentiment d'être des phénomènes de foire.

Heureusement un photographe, Rick Guidotti, et une pychiatre, Diane E. McLean, ont pris l’initiative de célébrer la diversité génétique en ciblant précisément ceux que monsieur Tout-le-monde (intolérant et nombriliste) qualifie promptement de cas particuliers, d’anomalies, d’anormaux. Je vous invite donc à faire un tour sur le site de l’organisme à but non lucratif Positive Exposure, pour juger par vous-même avec quelle efficacité R. Guidotti et D.E. McLean se jouent des a priori et brisent l’échine aux idées reçues.

Les stigmatisés, ceux que l’opinion publique marque au fer rouge de façon plus sûre que leurs propres gènes défectueux, se transforment sous l’œil du photographe et livrent à la psychiatre des histoires uniques. Regardez comme leurs différences s’effacent devant leur sourire, regardez comme ils sont fiers et dignes… La fatalité n’est pas forcément triste.

Maudit qu’le monde est beau!

Bastien Llamas