Dans le cadre des 24 heures de Science, les élèves de 6e année de la classe de Sylvain Champoux de l’École Notre-Dame-des-Sept-Douleurs ont participé à un atelier d’initiation au journalisme scientifique animé par le journaliste Luc Dupont. Après avoir exploré les rudiments du journalisme scientifique, les élèves ont formé des équipe afin d’interviewer Marie-Hélène Bellavance, une artiste multidisciplinaire pas comme les autres connaît le phénomène des membres fantômes. Nous vous présentons ici les résultats de cette journée placée sous le signe de l’investigation scientifique.

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L’équipe Einstein formée des apprentis journalistes Cédrick, Alain, Julien et Emmanuel a eu pour mission d’enquêter sur les aspects plus personnels de la vie de Marie-Hélène. On a pu en apprendre plus sur les circonstances qui ont mené Marie-Hélène à vivre le phénomène des membres fantômes. Voici le résultat de leur enquête.

Amputée a 11 ans

Marie-Hélène Bellavance s’est fait amputée les deux jambes à l’âge de 11 ans, suite à une maladie nommée méningocoque. Elle se souvient de ce jour-là. Elle était restée à la maison puisqu’elle ne se sentait pas bien. Elle a bientôt commencé à avoir des rougeurs aux jambes, puis a été incapable de marcher. Elle s’est rendue à l’hôpital où on lui a diagnostiqué une méningite à méningocoque.

Comme c’est parfois le cas avec cette maladie, Marie-Hélène a eu des complications suite à cette infection. C’est ainsi qu’elle a dû subir l’amputation de ses deux jambes sous le niveau des genoux.

Aujourd’hui, elle va très bien. Elle a un amoureux et elle est maintenant une artiste avec plusieurs cordes à son arc. Elle a étudié les arts visuels à l’Université Concordia et, depuis 3 ans, elle fait même de la danse contemporaine. Elle n’est pas gênée de parler de son amputation.

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L’équipe Julie Payette, composée de Pascale, Alan, et Kristiyan, s’est intéressée aux prothèses de Marie-Hélène qui lui permettent de marcher, de danser et de vaquer à ses activités de tous les jours comme tout un chacun.

Des prothèses pour marcher et danser

Quand elle a appris qu’elle allait perdre ses jambes, Marie-Hélène a beaucoup pleuré. Elle pensait qu’elle ne pourrait plus jamais marcher et qu’elle serait obligée de rester dans son lit pour toujours. Mais après la maladie, elle réappris a marcher à l’aide de prothèses…et à danser !

Les humains utilisent des prothèses depuis la nuit des temps. Comme en fait preuve cette prothèse datant de l’Égypte ancienne, la plus vieille jamais découverte.

L’équipe Julie Payette a voulu savoir si Marie-Hélène est gênée de parler de ses prothèses. L’artiste explique qu’elle n’aimait pas parler de ses prothèses quand elle était jeune, mais que maintenant le problème est réglé et qu’elle peut les évoquer sans gêne.

Les prothèses de Marie-Hélène sont uniques, fabriquées à sa mesure. Elles sont parfaitement moulées à ce qu’il reste de ses jambes pour assurer son confort. Elle possède deux paires de prothèses : une paire pour marcher et l’autre pour danser. Certaines prothèses sont plus lourdes que des vraies jambes, d’autres le sont moins. Tout dépend des matériaux dans lesquels elles sont fabriquées.

Une bonne question a été posée par l’équipe : combien coûtent les prothèses ? Comme elle a un pied articulé, chaque prothèse de Marie-hélène coûte 2000$. Pour ceux qui ont besoin d’une prothèse avec un genoux, c’est encore plus cher : 12 000$ chacune ! Marie-Hélène a la chance de ne pas avoir à débourser d’argent pour ses prothèses qui lui sont payées par les Amputés de guerre

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L’équipe Marie Curie composée de Stéphanie, Duy-Quang, Étienne et Sarra a cherché à savoir si Marie-Hélène connaissait le phénomène des membres fantômes.

Les fantômes de Marie-Hélène

Après l’amputation, plusieurs personnes amputées vivent un phénomène curieux : elles ressentent encore la présence du membre disparu. Parfois, cette sensation est douloureuse. C’est ce que l’on appelle les membres fantômes.

Comme on a pu l’apprendre grâce à l’équipe Marie Curie, Marie-Hélène possède deux membres fantômes. Elle a eu quelques douleurs au début, comme des sensations d’aiguilles plantées dans la peau, mais pas trop. Certains amputés éprouvent beaucoup plus de douleur que ce qu’elle a vécu. Comme l’explique Marie-Hélène, les douleurs peuvent dépendre des douleurs que les patients avaient à leurs membres avant d’être amputés. Aujourd’hui, elle sent ses pieds comme s’ils étaient dans la ouate. Elle garde également la possibilité de sentir ses orteils bouger !

Comment se fait-il que Marie-Hélène sente encore ses pieds s’ils ne sont plus là ? La réponse se trouve dans le cerveau. Il existe des parties du cerveau que l’on appelle le cortex moteur et le cortex sensoriel. Eh bien les jambes de Marie-Hélène sont imprimées dans ces zones du cerveau, c’est pour cette raison qu’elle peut encore les sentir.

L’équipe Marie Curie conclue que Marie Hélène est une fille sans limites qui fait preuve d’un grand courage.

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L’équipe de Galilée, composée de Gabrielle, Mélissa et Charles-Étienne, a voulu savoir si Marie-Hélène connaissait les études scientifiques en cours au sujet de la régénération des membres, comme les recherche de Stéphane Roy sur l’axolotl, un animal pas comme les autres.

L’axolotl

La science pourra-t-elle un jour aider les amputés à retrouver leurs membres ? Marie-Hélène l’espère. Lors de la préparation de l’entrevue, les élèves de la classe de Sylvain Champoux ont pu apprendre qu’il existe des animaux qui ont des capacités de régénération étonnantes. L’axolotl, un animal pas comme les autres est étudié par les scientifiques. Quand on coupe les pattes de cette salamandre vivant dans les lacs du Mexique elles repoussent en moins de deux mois !

Au Québec, un chercheur de l’Université de Montréal, Stéphane Roy, s’intéresse à cette question. Il a identifié des gènes responsables de la repousse des membres de l’axolotl. Marie-Hélène n’est pas au courant des recherches de Stéphane Roy, mais elle espère que la science pourra nous donner de nouvelles réponses. Comme Luc Dupont l’a appris à la classe, on connaît un cas spécifique de régénération chez les humains. Les enfants qui perdent un bout de leur dernière phalange la verront repousser dans certains cas. Marie-Hélène explique qu’elle-même a vu une partie de l’os de sa jambe repousser un peu suite à son amputation.

L’équipe Galilée et Marie-Hélène espèrent que les gènes découverts chez l’axolotl pourront être transmis aux humains qui ont vécu l’amputation.

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Marie-Hélène Bellavance est une artiste complète, elle peint, elle dessine, elle sculpte…et elle danse. L’équipe Thomas Edison, composée de Frédérick, Emma, Derek et Mohammed, a voulu en savoir plus sur cet aspect de sa vie.

Tout est possible

Marie-Hélène a commencé à danser il y a 3 ans à l’âge de 24 ans, alors qu’elle avait depuis longtemps subit son amputation. Comme c’est le cas pour les autres arts, c’est avec beaucoup de travail et de la pratique qu’elle est parvenue à pouvoir faire des performances publiques avec d’autres danseurs en danse contemporaine.

La danseuse a plusieurs sources d’inspirations. Elle puise notamment dans sa pratique d’artiste en arts visuels. Son amputation est aussi une source d’inspiration. Elle danse d’ailleurs avec et sans ses prothèses. Elle utilise toujours les mêmes prothèses pour danser, elles sont plus légères que celles qu’elle utilise pour marcher.

Lorsqu’elle danse, les gens ne réalisent pas toujours que Marie-Hélène porte des prothèses. C’est seulement lorsqu’elle les enlève pour danser autrement qu’ils réalisent que ses jambes sont marquées d’absence.

Cette année Marie-Hélène a fait six maisons de la culture de Montréal pour présenter un spectacle de danse. C’est une artiste à suivre.

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On l’a vu, ça n’est pas parce que l’on a subit une amputation que l’on est confiné à l’immobilité. Il reste très possible, de bouger, de danser et de faire du sport. L`équipe Benjamin Franklin composée de Jolène, Steve, Guillaume et Fabien, s’est interrogée sur les pratiques sportives chez les personnes amputées.

L’amputation et les sports

Marie-Hélène Bellavance danse, fait du yoga, pratique l’équitation, a déjà essayé le patin à glace. Tout ça, sans une bonne partie de ces jambes.

Bien qu’elle avoue ne pas être une grande sportive, Marie-Hélène a bien voulu répondre aux questions de l’équipe Benjamin Franklin.

D’abord, on lui a demandé si elle avait déjà pensé à participer aux Paralympiques. Ce n’est pas le cas. Mais Marie-Hélène a cependant un ami qui a déjà participé à ces jeux en Basket ball. C’est qu’il faut être un sportif hautement entraîné pour participer à ces jeux. Marie-Hélène, qui est une artiste, a plutôt choisi de danser, ce qui est parfois tout un sport !

Lorsqu’elle travaille pour monter un spectacle, elle pratique environ 12 heures par semaine. Mais avant de pouvoir danser avec ou sans ses prothèses, elle a dû pratiquer beaucoup.

En terminant, l’équipe Benjamin Franklin, demande à Marie-Hélène pourquoi elle a choisi la danse en particulier ? Marie-Hélène explique que c’est parce qu’elle voulait affronter ce qui lui faisait le plus peur.

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« Je ne suis pas ici, ni ailleurs

Je marche sans toucher le sol, des pas qui sont autres

Les objets que je rencontre, je les touche, je les caresse,

J’effleure leur présence, mais garde leur absence » (Marie-Hélène Bellavance)