Si j'étais un de ces islandais un peu naïfs qui de bonne foi ont donné leur ADN à deCODE en espérant des retombées pour leur propre santé et celle de leurs concitoyens, je serais furieux d'avoir signé un formulaire de "consentement général" permettant l'usage de mon ADN à des fins non spécifiés au moment du prélèvement.

Il y a dix ans, le généticien Axel Kahn, déclarait au journal Le Monde que «le gène est devenu une véritable matière première, comme le pétrole et l'uranium. Du coup, ces banques d'ADN sont bien souvent, à travers le monde, devenues des marchandises qui se négocient fort cher». «le gène est devenu une véritable matière première, comme le pétrole et l'uranium. Du coup, ces banques d'ADN sont bien souvent, à travers le monde, devenues des marchandises qui se négocient fort cher».

Présentement, au Québec, le consentement à la recherche sur son ADN implique que le sujet de recherche connaît les fins du projet de recherche et ce consentement est d'une durée limitée. Un comité interministériel recommande qu'on lève ces conditions au profit d'un "consentement général" du type de celui qu'ont signé des Islandais qui ne pourront plus contrôler l'usage qui sera fait de leur matériel génétique par les pharmaceutiques et les biotechs.

Tant que les banques génétiques ne seront pas sous un contrôle public transparent et imputable, et que je ne serai pas assuré que l'usage de mon ADN sert à des fins conformes à mes valeurs, pas question de leur fournir quelque échantillon biologique que ce soit !