Plus de dix ans après le premier séquençage du génome humain, les banques d’information génétique sont maintenant bien établies. Prenons pour exemple le projet québécois CARTaGENE, qui a mis sur pied une banque de données (environnementales, démographiques et associées à la santé) ainsi qu’une biobanque constituée d’échantillons d’ADN, de prélèvements de sang et d’urine. Un tel outil facilitera incontestablement la recherche en génomique des populations et des relations des gènes entre eux. Le projet attire les foules : au moment d’écrire ces lignes, CARTaGENE affichait complet et avait déjà atteint son objectif de 20 000 participants en moins de deux ans.
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Jusqu’à présent, les données des banques d’information servent principalement aux chercheurs et non aux personnes qui font don de leur ADN. Comme participante à un projet de recherche pour laquelle elle offre son précieux matériel, une personne a le droit de savoir ou non ce que contient son ADN et le lien qu'il entretient avec les résultats de l’étude.
Il peut être tentant de découvrir ce que recèlent nos noyaux cellulaires, mais à bien y penser veut-on vraiment connaître nos prédispositions génétiques?
Une personne pourrait espérer trouver un sentiment de protection contre certaines maladies voire de maîtrise de sa destinée en connaissant son profil génétique. Toutefois, si les résultats de recherche indiquent un risque de 33% de développer un diabète ou de 12% de développer un type précis de cancer, cette même personne sera-t-elle confuse, rassurée ou anxieuse? À partir de quel chiffre doit-on s’inquiéter? Les résultats d’une étude génétique doivent être divulgués avec discernement et explications, surtout lorsqu’on apprend être prédisposé génétiquement à une maladie incurable. Autrement, on privilégie sa santé physique future au détriment de sa santé mentale actuelle.
Véronique
Ce billet a été écrit dans le cadre d'un travail d'équipe pour le cours RED2301 - Problèmes de vulgarisation, donné par Pascal Lapointe, à l'Université de Montréal à la session d'hiver 2011.
