Quelques 20 000 Québécois ont accepté de participer à CARTaGENE, un projet de bio-banque et de banque de données sur la santé (plus de détails dans mon premier billet à ce sujet). À qui ces gens ont-ils choisi de faire confiance? Qui dirige le projet et s’assure de la sécurité des données et échantillons recueillis et de leur bon usage? Est-ce que CARTaGENE est réellement un projet de société?

Le docteur Claude Laberge est le père de CARTaGENE, un projet qu’il a lancé dès l’an 2000. En tant qu’ex-président et fondateur du réseau de médecine génétique du Québec, il est aussi responsable de la mise en place du dépistage de maladies génétiques que tous les nouveaux-nés subissent aujourd’hui. Selon le Dr Laberge, «l’idée [de CARTaGENE] était de créer une ressource publique, accessible qui offre la possibilité d’améliorer les connaissances et le transfert de connaissances au système de santé, pour le préparer à la médecine de demain.» La médecine ne peut évoluer sans le génome, puisque « la vie, c’est le génome », dit-il(1).

Bartha Maria Knoppers a été chercheure principale de CARTaGENE jusqu’en avril 2010. C’est une juriste, et non une généticienne, comme on aurait pu le supposer. Son curriculum vitae est impressionnant. Elle détient trois doctorats Honoris Causa en droit d’universités canadiennes, et un doctorat Honoris causa en médecine de l’université Paris V. Elle est aussi officier de l’Ordre du Canada.

Le docteur Knoppers étudie le droit et l’éthique (une liste de ses projets de recherche se trouve ici). Elle s’implique dans le projet CARTaGENE depuis ses débuts, et elle semble satisfaite de son déroulement « En terme de confidentialité, c’est assuré à un tel point que les chercheurs de CARTaGENE ne peuvent pas savoir qui est dans le projet. » (1)

Aujourd’hui, le docteur Phillip Awadalla dirige CARTaGENE. Ce chercheur dirige une équipe qui étudie la génétique des populations à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal (site web, en anglais seulement, ici). CARTaGENE est co-dirigé par le docteur Guy Rouleau. Le docteur Rouleau étudie depuis plus de 20 ans les gènes impliqués dans les maladies du cerveau et du système nerveux (la liste des maladies qu’il étudie se trouve ici). Depuis 1989, son laboratoire a identifié cinq gènes responsables de maladies neurologiques.

Et l’intérêt public?

Certains se demandent si le projet CARTaGENE est vraiment d’intérêt public (voir les textes de Jean-Noël Ringuet ici). En entrevue à l’émission Je vote pour la science , le professeur Florence Piron, de l’université Laval déplorait que le projet CARTaGENE n’ait pas fait l’objet de réelles consultations publiques. Des consultations ont été tenues par CARTaGENE avant le lancement, mais elles ne visaient qu’à faciliter l’avancée du projet, selon le Dr Piron. Un « forum public », devant une instance neutre et sans intérêt dans le débat aurait permis aux Québécois de se prononcer sur les bienfaits de CARTaGENE pour eux. « A-t-on réellement besoin de cet organisme? » demande Florence Piron. Qu’en pensez-vous?

Julie Poupart – Équipe Info génétique - Pour

(1) Les citations des Drs Laberge et Knoppers sont tirées du reportage de Claude D’Astous et de Florence Désourdy de l’émission Découverte du 10 octobre 2010. http://www.radio-canada.ca/emissions/decouverte/2010-2011/Reportage.asp?idDoc=121202

Autres liens : Florence Piron blogue régulièrement ici et sur le site de la commission citoyenne de la recherche scientifique du Québec.