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Donnez-nous vos data, on les vendra!

Bruno Geoffroy, le 9 janvier 2015, 10h34

Que l’on habite la Silicon Valley, Paris ou Montréal, le big data, c’est l’avenir de la santé, entend-on ici et là. C’est surtout un moyen de prospérer pour des entreprises capables de vampiriser vos informations personnelles… avec votre consentement.

Outpatient_credit Lew Holzman (Flickr CC)
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Outpatient_credit Lew Holzman (Flickr CC)

• À relire: mon billet de blogue La santé connectée: le prix à payer!

Qu’importe, vous vous êtes déjà fait sucer la moelle par Facebook. Le tout avec le sourire. Alors, le respect de la vie privée vous n’en avez cure. Pourtant, vous devriez!

Le nerf de la guerre pour les géants comme Apple, Samsung et Google? Le stockage de vos données et leurs utilisations à la sauce santé.

Aujourd’hui, votre moteur de recherche préféré, Google pour ne pas le nommer, peut détecter des épidémies de santé avant même les instituts de veille sanitaire. Comment? En collectant et analysant les recherches effectuées par les internautes. Des données mises à disposition par vous et moi lorsque nous recherchons des informations sur les symptômes d’une maladie, les pastilles contre la toux ou les vaccins.

Le cas de 23andMe

Mais Google, c’est plus qu’un moteur de recherche au logo coloré. C’est avant tout une entreprise qui investit, notamment dans la génétique par le biais de la société 23andMe. Une compagnie bien connue des amateurs de séquençage de génome. Pour 99 dollars, elle vous tire le portrait génétique. Sans flash ni retouche Photoshop. Histoire d’avoir une idée (sommaire) des maladies chroniques que vous pourriez développer un jour.

Jusqu’ici tout va bien. Là où cela se corse, c’est au niveau de la détention des données personnelles. Selon 23andMe, vous êtes propriétaires de vos informations personnelles, autant celles de votre analyse génétique que celles contenues dans le formulaire médical que vous avez rempli. Enfin ça, c’est sur le papier…

Dans les faits, 23andMe vient d’annoncer qu’elle a conclu une entente de 60 millions de dollars avec Genentech pour avoir accès aux bases de données de 23andMe et étudier ainsi la maladie de Parkinson. Le véritable plan d’affaires de 23andMe n’est pas de vous aider à décrypter votre «future santé», mais plutôt de vendre vos données. Après tout, elle dispose d’une base de données géante avec vos renseignements médicaux, vos habitudes de vie et vos informations génétiques.

Depuis 2006, plus de 800 000 clients lui ont donné leur ADN pour analyse et ont signé (les yeux fermés) un formulaire de consentement autorisant 23andMe à partager leurs informations avec de tierces parties. Comprendre sans sous-titre juridique: Big pharma. Du bonbon pour les compagnies de biotechnologie qui perdent souvent haleine à compléter leurs panels de volontaires pour lancer leurs études.

Question : les clients de 23andMe seront-ils heureux d’apprendre que la compagnie a vendu leurs données à des entreprises commerciales? On ne parle pas ici de recherche fondamentale à l’université. Loin de là. Vous me direz : ils n’avaient qu’à lire leurs contrats. Certes, mais qui comprend les implications à long terme de ce genre de partage de données? Soyez honnêtes.

Payer 99 dollars, donner ses données et les voir ensuite vendues à des compagnies pharmaceutiques pour qu’elles développent des traitements et vous les offrent à prix d’or, avouez que c’est ironique. C’est la face cachée du Big data. Du moins aux États-Unis où la législation supposée encadrer le stockage et l’utilisation de ces données baigne dans un flou plus qu’artistique… On vit une époque formidable.

1 commentaire

Portrait de etienne

Pouvoir offrir un service utile à rabais parce que les données sont utilisées de façon statistique et anonyme pour créer traitements ou développer des méthodes de diagnostique, voilà qui me semble une excellente idée où tout le monde est gagnant.