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Les chercheurs ne sont pas des voleurs de données

POCOSA, le 26 novembre 2015, 16h41

Jonathan Trudel, journaliste au magazine L’Actualité publie ce mois-ci un reportage « Ce que facture votre médecin doit-il rester secret ? » concernant l’accès aux données de santé pour les chercheurs et les journalistes. Nous revenons sur ce qui a motivé son travail et sur les raisons pour lesquelles ces données sont importantes à analyser.

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Il est possible d'écouter les autres extraits sonores de Mr Trudel ici !

Audio: Extrait 1 : La victoire du Wall Street Journal

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La victoire du Wall Street Journal

Au point de départ de son article, il y a la série de reportages publiée par le Wall Street Journal après que leurs avocats aient gagné un procès leur donnant accès aux données individuelles de facturation de Medicare et Medicaid - le site des Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) donne désormais accès à plusieurs bases de données et permet notamment d’accéder à celles qui concernent la facturation médicale.

Cette enquête journalistique, Medicare Unmasked, a fait grand bruit en révélant certaines pratiques frauduleuses ou excessives facturées sur les fonds publics. L’argument défendu par les avocats du journal et que rapporte Jonathan dans son article, est le suivant : « Le droit à la vie privée des médecins ne surpasse plus, désormais, l’immense intérêt public à surveiller un programme qui absorbe un dollar sur huit du budget fédéral ». Argument de poids – ces dépenses peuvent atteindre jusqu’à 1000 milliards de dollars par an. Selon les données du CMS lui-même, les dépenses s’élèveraient à environ 600 milliards pour Medicare et 450 milliards pour Medicaid, soit plus de 1000 milliards de dollars d’argent public en santé pour l’année 2013 aux Etats-Unis (derniers chiffres disponibles) – qui va conduire le gouvernement américain à libérer pour la première fois une grande partie des données sur les modes et usages de la pratique médicale.

Le silence sur les données québécoises

Jonathan Trudel, qui s’intéresse aux enjeux de santé depuis plusieurs années, s’est alors posé la question de l’état de la situation au Québec. Ce qu’il découvre n’est guère réjouissant : le Québec est le « champion » canadien d’une culture du secret, déployée avec une idée très restrictive de ce que devrait être la protection des renseignements personnels des citoyens mais aussi et surtout des médecins. Que les ingrédients soient procéduraux, politiques ou justement culturels, il reste qu’une véritable loi du silence règne sur les données sensibles de la santé au Québec. La comparaison avec les autres provinces canadiennes est à ce titre très négative notamment au regard des importantes avancées faites ces dernières années en Colombie britannique - le site PopulationDataBC permet un accès facilité à différentes bases de données pour les citoyens et pour les chercheurs - ou en Ontario - voir les travaux de l’ICES - en matière d’accès aux données de santé.

Les chercheurs, des « voleurs de données »

Pourtant, les moyens techniques et méthodologiques permettant d’accéder rapidement et de manière éthique à cette mine de données, sans mettre en jeu l’anonymat, existent. Et l’utilité de se saisir de cette richesse n’est plus à démontrer : cela permettrait tant aux chercheurs qu’aux journalistes d’analyser le fonctionnement actuel du système de santé et d’ouvrir un véritable débat public sur des questions centrales pour les citoyens, les patients et notre société.

Une question reste ouverte autour de cette omerta : à quand un RAMQ Unmasked ?

Pour comprendre plus en détail les enjeux de cette situation d’opacité et en apprendre plus sur les pratiques d’accès possibles mises en œuvre ailleurs au Canada, nous vous invitons à participer à notre discussion publique du 26 novembre ou à la suivre en direct ici. Consultez tous les renseignements sur l’évènement.

Participeront à ce panel :

- Carole Beaulieu, Rédactrice et éditrice en chef du magazine L’actualité.
- David Buckeridge, Professeur, Département d’épidémiologie, de biostatistique et de santé au travail, McGill University.
- Claude Lemay, Gestionnaire du bureau du Québec, Institut canadien d’information sur la santé (ICIS).
- Michael Schull, Président de l’Institute For Clinical Evaluative Sciences (ICES).
- Damien Contandriopoulos, Professeur en sciences infirmières et chercheur à l’Institut de Recherche en Santé publique de l’Université de Montréal, titulaire de la Chaire de recherche Pocosa.