Toutefois, les résultats anticipés se font encore attendre et l’utilisation des TIC en santé ne tient pas toujours ses promesses. D’un autre côté, on observe un usage significatif et grandissant de l’Internet pour diffuser de l’information santé et une appropriation des plateformes du web social par les patients qui y partagent notamment leur expérience de la maladie. Des recherches soulignent d’ailleurs l’intérêt de la population à utiliser les nouvelles technologies pour créer de nouvelles opportunités de communication (entre patients, avec des professionnels de santé, etc.) afin d’améliorer les soins reçus, favoriser l’empowerment et, au final, être plus engagé dans ses soins.

À cet égard, les politiques en matière d’usage des TIC doivent davantage tenir compte des nouveaux rôles joués et que veulent endosser les patients, selon l’étude Digital patients : A Typology of Emerging Patient Roles menée par A. Tjora, de l’Université norvégienne des sciences et de technologie. On y présente une typologie des rôles émergents des patients afin de mieux appréhender toute la complexité des changements (et des non-changements) liés à l’introduction des TIC en santé.

Pour mieux comprendre le phénomène, la recherche examine trois types de relations aux TIC, dans le champ de la santé, qui ont d’abord guidé l’élaboration de cette typologie :

1. L’objectivation désigne le processus par lequel les caractéristiques du patient sont transformées en données médicales (data) objectives, par exemple le dossier médical électronique.
2. L’activation : le terme indique que le point de focus est placé sur l’interaction patient/utilisateur et les professionnels, où ces derniers sont les principaux initiateurs de l’interaction.
3. L’engagement : l’exemple utilisé par l’auteur de l’étude pour illustrer ce type de relation est l’usage de l’Internet santé, plus particulièrement les forums de discussions où se côtoient des avis de patients et des liens vers des contenus web biomédicaux. Si ces plateformes ont le potentiel d’ouvrir un réel espace de discussion entre les patients et les professionnels de santé, Tjora estime qu’il y a toujours une forme de relation de pouvoir où les professionnels de santé considèrent l’existence de tels forums notamment comme une menace à leur statut d’expert. Tjora estime que les plateformes du web social offrent dorénavant aux patients des tribunes et des espaces d’échanges indépendants où des communautés peuvent se créer sans l’intervention d’un professionnel.

Par la suite, quatre angles d’analyses ont été privilégiés pour définir différents rôles que peuvent jouer les patients dans ce contexte :

1. Consommation : les relations sont analysées sous la lorgnette du marché où les acteurs sont considérés comme des vendeurs ou des acheteurs de produits et services, dans le contexte du développement du secteur privé en santé.
2. Communication : l’emphase est placée sur les interactions entre les acteurs qui échangent de l’information, négocient les termes et les conditions des soins et de santé.
3. Communauté : les observations se concentrent ici sur une pluralité de formes de communautés ou de processus communaux.
4. Responsabilité : l’accent est mis sur la façon dont le risque est géré, dans les sociétés occidentales, dans un contexte où l’on observe un certain désengagement de l’État où les individus et les familles doivent assumer une part plus importante de responsabilités dans la gestion des soins de santé.

Le tableau suivant combine les relations et les différents angles d’analyse pour illustrer la complexité des rôles du patient à l’ère de l’usage des TIC en santé.

Conclusion 

La recherche norvégienne souligne la complexité du processus de création de nouveaux rôles pour le patient et de l’adaptation nécessaire pour les rendre effectifs à l’ère des TIC.

Tjora souligne qu’il est étonnant de constater que les rôles et les responsabilités des patients et des professionnels de santé se cantonnent encore, pour la majorité, dans de vieux modèles qui, dans la société d’information où le citoyen est de plus en plus proactif, peuvent occasionner des tensions, voire des conflits entre les différents acteurs du réseau de santé.

L’auteur conclut qu’il faut garder à l’esprit que le point de focus le plus important est la qualité du soin offert au patient et qu’une approche multidisciplinaire soutenue et renforcée est une des premières pistes de solutions à envisager.

Source :

Tjora, A. (2014). Digital Patients : A Typology of Emerging Patient Roles, récupéré de : http://ceur-ws.org/Vol-1251/invited1.pdf