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Les BIG problèmes de la génétique
(6 octobre 2004) -
Imaginez. On vous offre, enfin, un poste dans un grand quotidien
national, mais vous échouez la dernière étape
de sélection : votre ADN révèle une
susceptibilité au " burn-out " et une
faible résistance au stress. Les miracles de la génétique
deviennent des embûches personnelles et professionnelles.
Le séquençage du génome humain
a été réalisé à une vitesse
extraordinaire, mais ce n’est qu’un début. Il
faut assigner une fonction, un rôle à l’ensemble
de ces 30 000 gènes. Un moyen privilégié
est certainement l’utilisation des banques d’information
génétique (BIG) regroupant les données génétiques
(fournies par un échantillon de sang), morphométriques
(taille, poids, etc.), sociales et familiales d'un grand nombre
d'individus. De telles banques permettent déjà de
faire des recoupements pour identifier les gènes responsables
des fonctions et les caractéristiques exprimées.
L’obésité, par exemple, est étudiée
par cet intermédiaire.
Johane Patenaude a participé à la
rédaction d’un rapport sur le sujet à la Commission
d’éthique de la science et de la technologie du gouvernement
québécois. " Le public n’est pas
assez informé des impacts des BIG sur notre société,
dit-elle, mais les gouvernements ne le sont pas plus. "
En fait, les avancées techniques en génétique
se réalisent tellement vite que le public a du mal à
en saisir les tenants et les aboutissants.
Le rapport de la Commission insiste particulièrement
sur la discrimination qu’engendrerait ce type de recherche.
Employeurs, assureurs, banquiers seraient potentiellement tentés
d'utiliser les renseignements génétiques pour exclure
des individus. Mais une ségrégation pourrait se
faire aussi, dans la société, sur des thèmes
plus sensibles comme la maladie mentale. Une région où
on note un taux plus élevé de dépression
ou de schizophrénie pourrait se voir apposer une étiquette.
Les gens de cette région risqueraient, alors, d’être
ridiculisés. Et le développement industriel menacé
sur la base de ces informations.
Les sociétés occidentales tentent
d’encadrer le fonctionnement des BIG, mais ces démarches
semblent parfois " futiles " quand on sait,
par exemple, qu’au Québec seulement, on ne connaît
pas leur nombre exact!
Dans les différents pays concernés,
une des premières règles instaurées est un
" consentement libre et éclairé "
des individus participant aux BIG. Ce consentement consiste, au
Québec, en un formulaire signé permettant l’utilisation
de ces données confidentielles. Toutefois, un choix éclairé
nécessite une information accessible et la capacité
de prévoir les conséquences de son geste. Il est
difficile d'instaurer un tel contexte de réflexion dans
un monde où les choses se réalisent à la
vitesse supersonique. Johane Patenaude ajoute que les normes actuelles
ne tiennent pas compte des implications sociales. En effet, un
individu bien informé, mais désirant participer
à une BIG, engage implicitement l’ensemble des personnes
ayant le même patrimoine génétique que lui.
Un consentement individuel implique alors indubitablement la collectivité.
Les individus, les gouvernements, les chercheurs
même, sont-ils réellement informés des enjeux
sociaux inhérents aux BIG? Voilà un exemple du néant
existant entre les scientifiques et la population.
Des solutions seront proposées aux journalistes pour les
aider à mieux faire comprendre au public les enjeux posés
par la science lors de la plénière Les sociétés
face à la science émergente, présentée
aujourd’hui de 8 h 30 à 9 h 45 dans la salle de bal.
François D'Allaire
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