La société occidentale a connu une forte progression des maladies chroniques ces dernières années. Ce phénomène contemporain est décrit par l’anthropologue médical Arthur Kleinman, comme une «transition épidémiologique» (1), qui met en lumière le recul de maladies infectieuses aiguës considérés mortelles jadis et qui sont devenues, avec l’amélioration des conditions d’hygiène et des connaissances médicales, des maladies chroniques relativement gérables.

Dans ce contexte, le modèle de prise en charge paternaliste des réseaux de santé construit pour répondre à ces maladies aiguës doit céder le pas à un autre, mieux adapté. En effet, si le réseau de la santé a su répondre efficacement aux enjeux sanitaires du 20^e siècle, il doit maintenant s’adapter à une nouvelle réalité qui l’invite à prendre le virage du partenariat de soins, un modèle mettant en valeur l’expertise patient, plus particulièrement dans un contexte de maladie chronique (2).

Afin de mieux saisir la nature de ce changement de paradigme, il est utile de faire un rapide survol des modèles de soins des pays occidentaux. La création des institutions et des grands établissements de santé après la Seconde guerre mondiale marquent un tournant majeur dans la prestation des soins. En effet, la cellule familiale qui traditionnellement apporte les soins à ses membres en consultant, au besoin, le médecin, s’en remet dorénavant aux experts des institutions. Paternaliste, ce modèle définit le professionnel de la santé comme l’unique détenteur d’un savoir médical très technique où le patient est pris en charge, ignorant la nature et la cause de sa maladie et ne sachant par quels moyens se soigner ou soulager sa souffrance.

Ce modèle sera dominant jusqu’à la fin des années 90, où les critiques de plus en plus nombreuses de ce modèle de soins conduisent les praticiens à réfléchir à d’autres pratiques plus inclusives des patients. Ainsi, les réseaux de santé commencent à emprunter une nouvelle voie, une approche centrée sur le patient, ce dernier étant désormais informé et impliqué, à un certain niveau, dans la prise de décisions qui le concernent. Toutefois, cette approche rencontre déjà des limites actuellement, entre autres, devant le vieillissement de la population et la progression des maladies chroniques :

« Ainsi, il ne s’agit plus uniquement de prescrire, ni même d’informer ou de tenir compte des besoins du patient. Il s’agit de l’impliquer dans son processus de soins, de l’accompagner dans le développement de ses propres compétences et connaissances afin qu’il puisse prendre des décisions éclairées relativement à son traitement et à ses soins et d’augmenter progressivement sa capacité d’autodétermination. De fait, le partenariat de soins et de services s’impose comme l’approche la plus apte à répondre aux préoccupations et défis actuels de notre société en matière de santé.» (3)

Comme le souligne Kleinman (4) la maladie est devenue une condition de vie, sans que la mort ne soit envisagée à brève échéance. Il décrit cette nouvelle réalité comme l'ère de la «société de rémission» et ajoute que, dans un tel contexte, «c’est la personne malade qui prend la responsabilité de ce que signifie la maladie dans sa vie» (5).

Parallèlement à ce phénomène, l'essor des TIC  a non seulement favorisé un accès sans précédent à de l'information santé pour les patients, mais également mis à leur disposition un espace d'échange et de partage de leur expérience de la maladie. Comme le souligne Tembeck (6), l’autopathographie (ou la biographie de la maladie) publiée en ligne propose un moyen de s’attacher activement à la tâche de créer du sens et «constitue un des rares forums publics pour une contemplation collective de la maladie, de l’être-chair et de la mortalité».

Les nouvelles possibilités d’édition du Web social suggèrent que l’autopathographie numérique n’en est qu’à ses débuts, notamment porté par le mouvement des e-patients[7], le genre prolifère sur le web, prenant la forme de sites personnels, de blogues, de vlogs combinant texte, photographie, son et vidéo (8).

Ces nouvelles plateformes de communication contribuent à la réflexion collective autour des concepts de la «guérison» et du «mieux-être» dans le contexte de la maladie chronique.

** La version originale de ce texte a d'abord été publiée sur le site e-santé communication

Sources et références :

1. Tembeck, 2014, p. 19
2. Glouberman, 2013
3. Comité sur les pratiques collaboratives et la formation interprofessionnelle, Réseau universitaire intégré de santé, Université de Montréal, 29 mai 2013
4. Kleinman, 1988, p. 13
5. Idem
6. Tembeck, 2014, p. 19
7. C’est à l’un des fondateurs de la médecine participative aux États-Unis, le Dr Tom Ferguson, que l’on doit l’expression « e-patient » qui désigne, à l’origine, un patient engagé, participant à part entière à ses soins de santé et qui se considère comme un partenaire de soins à part égale, au même titre que les professionnels de santé qui l’accompagnent (les patients sont considérés ainsi comme étant « equipped », « enabled », « empowered », « engaged »). On les désigne également par l’expression «patient internet», car ils utilisent largement les outils du web pour rassembler, colliger des informations sur la maladie et les symptômes afin de mieux comprendre leurs problèmes de santé, identifier des ressources et évaluer les options de traitements qui s’offrent à eux dans le but de faire le meilleur choix pour améliorer leur santé et celle de leurs proches.
8. Tembeck, 2014, p. 19