Ignorance héréditaire
(ASP) - "Alors que la recherche en
génétique est en plein essor, ni la famille,
ni l’école ne jouent un rôle de sensibilisation
aux maladies héréditaires", déplore
Anne Vigneault, directrice de la corporation de recherche
et d’action sur les maladies héréditaires
(CORAMH), au Saguenay-Lac-Saint-Jean.
On estime pourtant qu’une personne
sur 20 dans cette région est porteuse d’un
gène rattaché à une maladie héréditaire.
"Hélas, encore trop peu de jeunes adultes
en voie de fonder des familles connaissent cette problématique."
"Les tests de porteurs et le dépistage
prénatal sont disponibles pour de plus en plus
de maladies, mais il faut d’abord que les futurs
parents en soient informés avant de se rendre en
clinique", ajoute la directrice.
Présent dans les écoles depuis
1980, le groupe CORAMH sensibilise donc les jeunes dans
les cégeps, les universités et les cours
de formation professionnelle, à cette problématique
des maladies héréditaires. Le groupe communautaire
entame cette année une nouvelle étape de
son existence grâce à son affiliation au
projet Écogène 21. Ce dernier vise
justement à transmettre à la population
des connaissances se rapportant au vaste projet de cartographie
du génome humain.
Parmi ses actions, CORAMH vient de lancer
son site internet, un des seuls à fournir de l’information
en français sur les maladies génétiques.
On y retrouve des notions de base sur l’hérédité
et une mine de ressources sur les maladies les plus courantes
dans la région du Saguenay—Lac-Saint-Jean.
On y apprend que l’acidose lactique, l’ataxie
spastique et la neuropathie, sont des maladies spécifiques
à cette région, puisque quasi inexistantes
ailleurs dans le monde. Cependant, la fibrose kystique,
la tyrosinémie, la dystrophie musculaire et l’hypercholestérolémie
familiale, se retrouvent partout, bien qu'elles soient
proportionnellement plus fréquentes dans la région.
Chaque année dans la région,
naissent 10 à 12 enfants atteints de l’une
de ces maladies. CORAMH espère bien sûr éviter
ces naissances souvent éprouvantes, mais vise avant
tout à faire réfléchir les jeunes
en âge de procréer et à leur fournir
tous les outils lorsqu’ils auront à faire
des choix.
