Le projet CARTaGENE veut tout savoir sur ses sujets : leur âge, leur poids, les résultats de l’analyse de leur urine, de leur sang, de leur ADN, de leur ARN, de leurs os, leur état de santé physique, mentale… Et aussi leurs habitudes de vie : les sujets répondent à des questions sur le travail, le tabac, l’alcool, l’alimentation, le sommeil, l’activité physique, le milieu de vie et plus encore… En tout, le questionnaire (disponible ici) comporte 161 pages. La seule chose qu’ils n’indiquent pas sur ce questionnaire, c’est leur nom, qui est remplacé par un code barre.
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« La confidentialité des participants sera assurée à tous les stades du projet » assure le fondateur de CARTaGENE, le docteur Claude Laberge dans un communiqué de presse au début du projet. « Aucun nom, adresse, ni numéro de téléphone, cellulaire ou courriel ne sera conservé dans la banque de données de CARTaGENE. Des codes remplaceront ces informations personnelles. L’accès aux données et aux échantillons codés sera accordé uniquement aux chercheurs qui auront reçu les autorisations requises par les comités d’éthique et scientifiques. En aucun temps les assureurs et les employeurs n’auront le droit d’accéder aux données ou aux échantillons de CARTaGENE.»
La participation est volontaire. Si vous ne voulez pas participer au projet, vous dites non, simplement. Si vous participez, à chaque question, vous avez une option qui dit: « préfère ne pas répondre ». Un suivi de l'état de santé des participant est aussi possible jusqu'en 2058: la RAMQ pourrait donner accès à des données (codées) contenues dans des bases de données gouvernementales (ex. médicaments, nombre d’hospitalisations) aux chercheurs qui en font la demande. Ses chercheurs devront préalablement obtenir les autorisations éthiques et scientifiques requises, ainsi qu’une approbation de la Commission d’accès à l’information. Certains participants, qui ont accepté préalablement, pourront aussi être recontactés pour des questions de suivi.
À ce jour, selon le site de CARTaGENE, 20 007 Québécois participent au projet en tant que sujet. Ils ont été choisis au hasard parmi les bénéficiaires de l’assurance maladie du Québec habitant les environs de Montréal, Québec, Sherbrooke et Chicoutimi. Un peu plus du quart des personnes invitées ont choisi de participer au projet. Pourquoi participer?
Selon la coordonnatrice aux affaires scientifiques de CARTaGENE, Bertine Sandra Akouamba, des chercheurs utilisent déjà CARTaGENE pour étudier des maladies comme l’hypertension, l’ostéoporose, l’insuffisance rénale chronique et l’arthrite rhumatoïde. Quelle est la contribution relative de la génétique dans ces maladies? Quelle proportion peut être due aux habitudes de vies? Ce sont des exemples de questions auxquelles le projet CARTaGENE pourrait permettre de répondre. Cancers, maladies cardiovasculaires, diabète… la liste des maladies complexes étudiées s’allongera vraisemblablement dans les années à venir.
Le docteur Laberge soulignait un autre avantage de la génomique: elle ouvre la porte à la médecine personnalisée. « Si vous êtes en train de développer (…) une maladie chronique, un diabète de type deux ou une hypertension par exemple, ce que la génomique des populations va apporter c'est que, quand on vous donnera un médicament, il va être efficace, il va être fait pour vous, il ne vous tuera pas. Donc, il sera personnalisé et beaucoup plus efficace. » (Propos rapportés par la Presse canadienne). Ce raisonnement s’applique vraisemblablement à la chimiothérapie du cancer aussi.
Il y a aussi des gens qui ne sont jamais malades. On ne les étudie habituellement pas puisqu’on ne les voit pas en clinique. Dans les banques de CARTaGENE, ils seront représentés. On trouvera peut-être un facteur génétique pour expliquer qu’un grand fumeur ne souffre pas de cancer du poumon, ou qu’une personne qui ne mange jamais de légumes soit tout de même en bonne santé.
Les raisons sont donc bonnes pour participer à ce grand projet de société, mais chez certains un doute reste : qui sont ces gens à qui les participants doivent faire confiance ? Ce sera le sujet de mon prochain billet.
Je vous laisse tout de même avec une question : Si on vous contactait demain, accepteriez-vous de participer ? Pourquoi ?
Billet de Julie Poupart Équipe Info génétique - Pour
Merci à Mme Alexandra Obadia, directrice aux affaires juridiques et éthiques, et à Mme Bertine Sandra Akouamba, coordonnatrice scientifique, de CARTaGENE, d’avoir collaboré à cet article.
Couverture de CARTaGENE dans les médias : http://www.cartagene.qc.ca/index.php?option=com_content&task=view&id=70&Itemid=74
