En effet, Bill et Emma Keller, un couple de journalistes américains, ont respectivement publié dans le New York Times et The Guardian, des articles critiquant la démarche de Mme Adams, provoquant un tollé de protestations de la part de la communauté virtuelle gravitant autour du blogue et du compte Twitter de Mme Adams.
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Les auteurs lui reprochent notamment de documenter son expérience de la maladie de façon trop détaillée et de mettre en scène sa maladie. Mais est-ce un phénomène propre aux médias sociaux?
L'autopathographie: une littérature réparatrice de soi
Que des patients utilisent des tribunes à l’extérieur du champ médical et thérapeutique pour partager leur expérience de la maladie n’est pas nouveau. La littérature a toujours été un terreau fertile pour ce type de récits, que l’on pense aux calculs rénaux de Montaigne, à la tuberculose de Thomas Bernhard ou encore au cancer de Fritz Zorn. Ces illustres patients ont écrit sur leurs problèmes de santé et la souffrance qu’ils engendraient.
Ces publications biographiques et sociales de la maladie, souvent désignées par le terme «autopathographie», ont pour caractéristique leur projet d'expression de l'intimité, du témoignage de l’auteur qui aborde, en son nom propre, sa maladie. « La modalité singulière de lecture et de communication entre l’auteur et le lecteur font en sorte que, malade ou indemne, qu'il soit profane en matière de médecine ou engagé quotidiennement dans les soins aux patients, le lecteur d'autopathographies sera confronté à la puissance émotionnelle qui est propre à ces écrits», résume Grisi, dans son introduction à Dans l'intimité des maladies: De Montaigne à Hervé Guibert..
Les filtres du talent littéraire et du processus de l’édition peuvent-ils gommer certains angles de l’expérience de la maladie? Il s’avère très difficile de répondre à cette question. Quoi qu’il en soit, le médium du blogue est particulièrement intéressant, car il permet une prise de parole plus spontanée et met à la portée des patients des tribunes inédites pour s’exprimer.
Il existe d’ailleurs d’innombrables blogues sur la maladie. Certains cependant se distinguent par la qualité de leur narration et peuvent toucher un large auditoire, tout en apportant un éclairage utile sur la condition du malade, son expérience de la maladie à travers plusieurs facettes (traitements, médication, effets secondaires, vie familiale, relations avec l’équipe soignante, etc.).
La médecine narrative (Narrative-Based Medecine) et la reconnaissance du savoir expérientiel des patients
Il existe par ailleurs un mouvement en médecine qui confère une légitimité à l’expression de cette expérience, au savoir expérientiel de la maladie et qui lui reconnaît une utilité dans les soins. En effet, la médecine narrative (Narrative-Based Medecine) est une approche clinique humaniste émergente qui considère qu’il y a une réelle pertinence à effectuer un travail de réflexion et d’articulation de l’impact subjectif la maladie sur le patient, plus particulièrement dans le cas d’une maladie chronique, celle-ci faisant désormais partie de son identité, d’où l’importance d’être à l’écoute du patient et d’adapter les soins à ses besoins.
Quelques expériences dans le milieu médical commencent à être documentées. Dans leur article Narrative-Based Medicine: Potential, Pitfalls, and Practice, les auteurs Kalitzkus et Matthiessen (1) rapportent l’exemple d’un centre de traitement du cancer dans le Vermont où une personne ressource, désignée par le terme medical humanist, aide les patients à décrire, dans leurs mots, leur expérience de la maladie, le sens qu’elle revêt pour eux et toute autre information jugée importante par le patient. Ce document est par la suite joint au dossier médical du patient, au même titre que les tests de laboratoire. Le rôle et l’impact du medical humanist est décrit de la manière suivante:
«By recongnizing that the language of medecine and the language of the patient’s world transformed by illness are not the same, the medical humanist creates a communication bridge. And in so doing, provides support to both doctor and patient as they face uncertainity.»
Un autre exemple rapporté dans le Nursing Research & Practice /em> (2) témoigne de l’expérience d’une personne ressource dédiée à cette tâche, désignée par le titre professionnel Patient Experience Coordinator au Primary Children’s Medical Center à Salt Lake City.
Cette personne a pour mandat d’accompagner le patient et ses proches afin de les aider à traduire leur expérience de la maladie, qualifier leurs interactions avec les professionnels et leur expérience générale du réseau de la santé.
On y expose également les grandes lignes d’une méthode pour développer des habiletés à communiquer cette expérience devant un public. Les objectifs visés sont d’obtenir un impact auprès des professionnels et promouvoir l’adhésion à des valeurs telles que l'écoute, l'empathie, etc. On note également que cette parole est utilisée par l’hôpital dans le cadre d’autres contextes, tels que des levées de fonds ou encore du lobbying auprès d’instances décisionnelles. Dans ces derniers cas, on peut se questionner sur l’instrumentalisation de la communication dans un contexte de plaidoirie.
Si la communication patient-médecin semble aussi indispensable que les savoirs élaborés par la médecine, il n’en demeure pas moins que la médecine moderne a négligé la dimension subjective de la maladie au profit d’une approche basée sur les faits (Evidence-Based Medicine). Dans ce contexte, l'utilisation des outils du Web social pour prendre une parole publique met aussi en évidence le besoin qu'éprouvent certains patients de transmettre leur expérience afin qu'elle puisse être utile à d'autres.
Ce texte a d'abord été publié sur le site Communication santé 2.0
Sources et références:
• Grisi, S. (1996). Dans l'intimité des maladies : De Montaigne à Hervé Guibert, Desclée de Brouwer, Collection Intelligence du corps, 268 pages.
• (1) Kalitzkus, V. et P. Matthiessen. (2009). Narrative-Based Medecine : Potentiel, Pittfalls, and Practice, The Permanente Journal, Vol. 13, no.1 ISSN 1552-5775)
• (2) Morrise, L et K.J. Stevens (2013). Training Patient and Family Storytellers and Patient and Family Faculty, Nursing Research & Practice,
