ll y a trois ans, les premières annonces, venues de Chine, de manipulations de gènes d’embryons humains, avaient créé beaucoup d’émoi et des demandes de moratoires. Toutefois, il s’agissait d’embryons non viables : on était encore loin de pouvoir prétendre faire de telles expériences sur de véritables futurs bébés. Par exemple, le taux d’erreurs était encore élevé, comme l’ont révélé d’autres expériences menées sur des embryons non viables en Chine en 2016 et aux États-Unis en 2017 : dans ce dernier cas, sur 54 tentatives de corriger un gène, un quart se sont soldées par un échec. Un article du Scientific American évaluait alors une perspective « de 10 à 15 ans » avant que ce genre d’expérience ne puisse peut-être sortir des laboratoires pour être testé sur de véritables embryons.

Or, selon un article du magazine Technology Review paru dimanche, qui cite des documents médicaux chinois publiés en ligne, quelqu’un aurait choisi de sortir des laboratoires : un groupe de chercheurs de l’Université de la science et de la technologie de Shenzhen, utilisant la technologie CRISPR, aurait altéré des gènes d’embryons avant de les implanter dans l’utérus, et aurait procédé à une édition génétique chez deux embryons à la 24e semaine de grossesse. Les documents mentionnent le recrutement de couples acceptant de servir de cobayes et précisent que l’objectif aurait été d’éliminer un gène, CCR5, dans le but d'immuniser contre le sida. L’annonce survient alors que les experts mondiaux du domaine se réunissent à partir de mardi à Hong Kong, pour le Deuxième Sommet international sur l’édition du génome humain.

Les affirmations ont rapidement été mises en doute. L’université a déclaré lundi, par la voix de son porte-parole, qu’elle ignorait tout de ce projet de recherche et qu’elle lançait une enquête. Le principal chercheur visé, le professeur He Jiankui, affirme dans une vidéo filmée par l’Associated Press, que deux sœurs jumelles sont nées ce mois-ci, mais n’a fourni aucune preuve pour appuyer ses dires.

Les premières réactions à travers le monde vont du scepticisme à la colère : si c’est une fausse déclaration, lit-on, c’est un cas d’inconduite scientifique, et si c’est vrai, c’est aussi un cas d’inconduite scientifique, considérant les risques d’une telle expérience pour la santé de l’enfant et de la mère, en plus de l’abondance de questions éthiques sur des « bébés sur mesure » qui sont toujours non résolues. Une initiative insouciante et injustifiée, titre The Atlantic, rappelant qu'un tel travail aurait été interdit dans l'Union européenne et aux États-Unis. Lundi après-midi, 122 universitaires chinois publiaient un communiqué condamnant la recherche de leur collègue et appelant les autorités à établir des lignes directrices.

Il y a trois mois, rapporte le New York Times, He Jiankui avait présenté lors d'un congrès tenu à New York une communication sur l'édition du gène CCR5 dans l'embryon, mais sans jamais dire que certains de ces embryons étaient viables et avaient été implantés chez des femmes.

Et s'il n'a pas prévenu son université ni publié de résultats scientifiques qui auraient permis à d'autres de vérifier ses dires, le chercheur semble néanmoins avoir prévu son coup à l'avance, constate le magazine StatNews. La publication à la veille du congrès où tous les experts du domaine sont réunis, et où il parle mercredi matin; l'entrevue accordée à l'Associated Press; et une vidéo sur YouTube en anglais; il aurait aussi travaillé avec un relationniste américain.

 

Mise à jour le 26 novembre à 10h et 12h15 avec les deux derniers paragraphes.

Ajouts 27novembre :

• Certains scientifiques craignent que l'annonce ne conduise à des règlementations improvisées et nuise à la confiance du public. (Nature)
• La Chine a dépensé des milliards pour se transformer en une puissance scientifique mondiale, mais doit encore se battre avec la perception que ses scientifiques ne prennent pas l'éthique au sérieux. (The Atlantic)

Ajout 28 novembre: analyse sur Twitter des diapositives présentées par He Jiankui mercredi matin au Sommet international sur l'édition du génome humain.

Ajout 28 novembre: compte rendu du New Scientist et de StatNews de la présentation de He Jiankui. Une autre femme serait enceinte, et le chercheur se dit fier de son travail. Il admet avoir tenu son université dans le noir sur ses travaux, et avoir invité une équipe de tournage à l'avance pour préparer son annonce. Les résultats scientifiques auraient à présent été soumis à une publication.

Ajout 29 novembre: interviewé par la revue Science, le généticien George Church, un des pères de la technologie CRISPR, se porte à la défense de He Jiankui. "Les gens ont dit qu'il y avait un moratoire sur l'édition de lignées génétiques, et j'ai contribué aux rapports (en ce sens). Mais un moratoire n'est pas un interdit permanent."

Ajouts 29 novembre, 22h :

• Le vice-ministre chinois de la science et de la technologie annonce un moratoire sur le travail de l'équipe du chercheur He Jiankui, le qualifiant d'illégal et inacceptable.
• "The summit closed as experts were grappling with the failure of international guidelines and ethical norms to prevent a researcher, He Jiankui, from allegedly starting pregnancies with edited embryos." -Andrew Joseph et Sharon Begley, StatNews.

Ajout 30 novembre: Six questions qui restent non résolues (Nature)

Ajout 30 novembre: À lire sur notre site: Modifier les gènes: au profit de qui ?

Ajout 3 décembre: le journaliste Ed Yong recense pas moins de 15 choses inquiétantes sur ce scandale (The Atlantic)

Ajout 31 décembre: le Dr He Jiankui serait assigné à résidence.

Ajout 21 janvier 2019: Le Dr He Jiankui pourrait faire face à une poursuite judiciaire de la part du gouvernement chinois. Par ailleurs, l'agence officielle de presse chinoise qui rapporte ce fait semble prendre pour acquis que les deux soeurs jumelles sont bel et bien nées et qu'une deuxième femme est enceinte. 

Ajout 22 janvier: Non seulement fait-il face à la possibilité d'une poursuite criminelle, mais le Dr He Jiankui a été mis à pied de son université.

Ajout 20 février: Une réflexion sur l'éthique des manipulations génétiques chez des humains, que le Dr He Jiankui avait publié dans The CRISPR Journal le jour même de sa grande annonce, a été retirée des archives par la revue, pour raison de conflit d'intérêt non divulgué par l'auteur.

Ajout 25 février: Des fonds publics de trois institutions chinoises auraient pu être utilisés pour cette recherche, selon des documents analysés par la journaliste de Stat. 

Ajout 26 février: Qu'en est-il des autres scientifiques impliqués dans cette recherche et quel sera l'impact sur d'autres recherches? Deux des quatre questions non résolues, rappelées par un reportage de Nature.

Ajout 1er mars: La Chine resserre ses règlementations sur l'édition de gènes humains.

Ajout 18 avril: notre émission Je vote pour la science sur les bébés altérés génétiquement

Ajout 10 mai: le Wall Street Journal révèle non seulement que le Dr He Jiankui aurait trompé l'hôpital où les femmes ont été inséminées artificiellement mais qu'en plus, un chercheur américain était à ses côtés.