Dans son livre intitulé Chasing Medical Miracles : The promise and perils of clinical trials, Alex O'Meara a voulu comprendre comment des gens pouvaient s’infliger une batterie de tests, souffrir potentiellement de graves complications et même, de menacer carrément leur santé.
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Elle a recensé leurs motivations en trois catégories. Certains y vont par pur souci de faire avancer les connaissances. Mais pour la plupart, ils en profitent pour faire traiter leur propre maladie. Et tous pour faire de l’argent. Les compagnies paient 24 milliards de dollars aux cobayes chaque année.
Qui sont les cobayes?
La réalité est plutôt triste. La publicité pour participer aux tests cliniques accroche surtout les personnes malades et aux revenus précaires. La stratégie pour les attirer dans les laboratoires mise sur la possibilité de recevoir un traitement gratuit. « Pourquoi pas », disent les compagnies, « alors que vous avez de la difficulté à vous en payer un autrement ».
Mais à l’évidence, suggère l’auteure, on cache le but premier de ces expériences, soit de recruter le plus grand nombre de participants possible pour rendre statistiquement valide la recherche en cours. Résultats positifs ou non.
Les pays défavorisés, un bassin fertile
Les multinationales font maintenant l’œil doux aux populations dans les pays défavorisés, où les tests cliniques sont une « industrie » florissante. Les chiffres sont choquants. Dans un autre ouvrage sur la même question, Adriana Petryna révèle que les recherches visent à enrayer des maladies qui n’affectent que 10 % des populations les plus pauvres du globe.
Pourtant, ces mêmes multinationales ont adhéré à des règles d’éthique internationalement reconnues comme le Code de Nuremberg. Il prétend notamment prévenir les abus contre les cobayes. Selon Mme Petryna, la réalité est tout autre. Ce sont justement les populations illettrées et parmi les plus pauvres qui se font les plus exploitées. Pour les grandes entreprises, les frais d’exploitation se détaillent dans ces pays à une fraction de ceux des pays riches. Et les règles d’éthique y sont souvent, quand il y en a, les moins rigoureuses.
L’Agence de protection sanitaire étasunienne, la Food and Drug Administration envoie des inspecteurs visiter à peine 1 % des 350 000 laboratoires de test cliniques dûment enregistrés.
Et la journaliste conclut en disant qu’à défaut de mieux, ces expériences en laboratoire restent le meilleur outil de la médecine moderne.
Lectures suggérées
Chasing Medical Miracles: The promise and perils of clinical trials d'Alex O'Meara. Publié chez Walker and Company.
When Experiments Travel: Clinical trials and the global search for human subjects d'Adriana Petryna. Publié chez Princeton University Press.
