À l'ère de la génomique, la génétique ne s'intéresse pas seulement aux individus mais aussi aux populations. Elle étudie les caractéristiques de l'ensemble du groupe des personnes auquel l'individu appartient. La génétique des populations considère non plus l'individu mais bien les caractéristiques génétiques de l'ensemble du groupe auquel il appartient. Par exemple, la génétique des populations permet d'étudier la présence ou l'absence de certaines formes de gènes dans une population, les variations génétiques de cette population et même l'interaction des gènes avec l'environnement (pour d'autres renseignements, voir le site web de HumGen).
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Il existe plusieurs projets en génétique des populations actuellement en cours dans le monde, notamment en Islande, en Angleterre, en Suède et en Estonie. Au Québec, le projet CARTaGENE (www.cartagene.qc.ca/) est actuellement planifié. Il vise à établir une carte génétique de la population québécoise en récoltant 50000 échantillons d'ADN (environ 1% de la population) chez des individus volontaires âgés de 25 à 74 ans. Cette carte génétique permettra aux chercheurs de mieux comprendre les liens entre la génétique et les maladies complexes (diabète, cancer, maladies cardiovasculaires, etc).
Ces échantillons d'ADN, que ce soit au Québec ou ailleurs, sont prélevés à partir du sang ou de diverses cellules du corps humain. L'ADN en est ensuite extrait et conservé dans une banque pour une durée déterminée et pour de la recherche scientifique uniquement.
Ces banques contiennent donc l'information génétique de milliers d'individus d'une population donnée. Étant donné leur nature particulière, ces banques soulèvent plusieurs enjeux éthiques, sociaux et légaux et divers mécanismes doivent être mis en place pour éviter toute dérive. Parmi les enjeux les plus souvent soulevés, mentionnons la question de la propriété intellectuelle de ces banques de données, de la confidentialité, du partage des bénéfices advenant le cas d'une découverte scientifique majeure et de la discrimination de certains individus après étude de leur profil génétique.
Doit-on effectuer ce genre de projets à grande échelle? Qui finance ces projets de grande envergure? La constitution de banques d'information génétique peut-elle mener à la discrimination d'une population ou même à l'eugénisme? Qui peut avoir accès aux informations contenues dans ces banques de données? Comment assurer le respect de la vie privée? Que fait-on avec les échantillons révélant la présence d'une maladie chez une personne? Comment assurer le partage des bénéfices? À qui devrait appartenir la banque? Quels sont les moyens pouvant être mis en place pour consulter la population?
Ces enjeux sont largement étudiés par les experts. Et vous, citoyennes et citoyens, que pensez-vous de ces enjeux? En voyez-vous d'autres?
À vos claviers tout le monde!
Au plaisir de vous lire!
Marianne Dion-Labrie
Hubert Doucet
Isabelle Ganache
Céline Durand
Bastien Llamas
Groupe de recherche en bioéthique
