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Génétique des populations et enjeux éthiques
Bonjour à tous et à toutes!
La saison des REER et des placements bancaires bat actuellement son plein. Comme à chaque année, les banques sont plus occupées et populaires que jamais. Saviez-vous qu'on avait aussi recours à des banques en science?
À l'ère de la génomique, la génétique ne s'intéresse pas seulement aux individus mais aussi aux populations. Elle étudie les caractéristiques de l'ensemble du groupe des personnes auquel l'individu appartient. La génétique des populations considère non plus l'individu mais bien les caractéristiques génétiques de l'ensemble du groupe auquel il appartient. Par exemple, la génétique des populations permet d'étudier la présence ou l'absence de certaines formes de gènes dans une population, les variations génétiques de cette population et même l'interaction des gènes avec l'environnement (pour d'autres renseignements, voir le site web de HumGen).
Il existe plusieurs projets en génétique des populations actuellement en cours dans le monde, notamment en Islande, en Angleterre, en Suède et en Estonie. Au Québec, le projet CARTaGENE (www.cartagene.qc.ca/) est actuellement planifié. Il vise à établir une carte génétique de la population québécoise en récoltant 50000 échantillons d'ADN (environ 1% de la population) chez des individus volontaires âgés de 25 à 74 ans. Cette carte génétique permettra aux chercheurs de mieux comprendre les liens entre la génétique et les maladies complexes (diabète, cancer, maladies cardiovasculaires, etc).
Ces échantillons d'ADN, que ce soit au Québec ou ailleurs, sont prélevés à partir du sang ou de diverses cellules du corps humain. L'ADN en est ensuite extrait et conservé dans une banque pour une durée déterminée et pour de la recherche scientifique uniquement.
Ces banques contiennent donc l'information génétique de milliers d'individus d'une population donnée. Étant donné leur nature particulière, ces banques soulèvent plusieurs enjeux éthiques, sociaux et légaux et divers mécanismes doivent être mis en place pour éviter toute dérive. Parmi les enjeux les plus souvent soulevés, mentionnons la question de la propriété intellectuelle de ces banques de données, de la confidentialité, du partage des bénéfices advenant le cas d'une découverte scientifique majeure et de la discrimination de certains individus après étude de leur profil génétique.
Doit-on effectuer ce genre de projets à grande échelle? Qui finance ces projets de grande envergure? La constitution de banques d'information génétique peut-elle mener à la discrimination d'une population ou même à l'eugénisme? Qui peut avoir accès aux informations contenues dans ces banques de données? Comment assurer le respect de la vie privée? Que fait-on avec les échantillons révélant la présence d'une maladie chez une personne? Comment assurer le partage des bénéfices? À qui devrait appartenir la banque? Quels sont les moyens pouvant être mis en place pour consulter la population?
Ces enjeux sont largement étudiés par les experts. Et vous, citoyennes et citoyens, que pensez-vous de ces enjeux? En voyez-vous d'autres?
À vos claviers tout le monde!
Au plaisir de vous lire!
Marianne Dion-Labrie
Hubert Doucet
Isabelle Ganache
Céline Durand
Bastien Llamas
Groupe de recherche en bioéthique
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3 commentaires
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par Mel
il y a 6 années
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Banques, propriété et confiance, ça me fait penser à la Bourse! La Bourse aussi mise sur la confiance des investisseurs qui peuvent à la fois contribuer à l'entreprise et profiter des bénéfices. Mais cela ne va pas sans risque pour l'individu, ni même pour l'entreprise. Nous vivons dans ce monde paradoxal où pour être compétitif nous demandons l'aide, la confiance et même la foi des autres en nos projets. Mais nous savons si peu du mode de gestion de l'entreprise - d'ailleurs avons-nous le temps ou les compétences pour surveiller cela – et aussi si peu du degré de compétence et de probité des gestionnaires. Nous pouvons nous en remettre au analystes et conseillers financiers, mais les risques restent. Et tout change si vite. Tout le monde peut y perdre, tout le monde peut y gagner, même les analystes et les financiers. Évidemment, on peut ne pas investir en bourse. Mais on n'est pas à l'abris de ses effets sur l'économie pour autant. Certains peuvent mieux que d'autres anticiper les effets, prévoir les changements, mais personne ne sait vraiment. Les biobanques concernent tout le monde. Elles ont le potentiel de changer le visage de la médecine. Elles peuvent tenir ou non leur promesses et cela tiendra à bien plus que de la bonne science. |
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par J-F
il y a 6 années
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Je ne suis pas prêt, personnellement, à donner un échantillon d'ADN afin de constituer une banque d'information génétique. La génétique en est à ses premiers pas et nous ne sommes pas en mesure de savoir quelles informations pourront être soutirées de notre génome. Je suis conscient qu'il s'agit d'un geste altruiste envers les chercheurs, mais comment contrôler l'information tirée de mon ADN une fois mon consentement donné ? Pour l'instant, les mécanismes d'accès aux informations nominales s'avèrent stricts, mais qui sait ce que nous pourrons extraire d'une « empreinte génétique » dans quelques années ? Pourtant, je suis heureux de constater que certaines personnes participent à ce type de projet, car le Québec pourra profiter des avancées dans ce domaine. Ma réflexion est peut-être égoïste, mais j'en suis conscient ! À mon avis, le partage des bénéfices pour la population participante n'est pas assuré. Certains diront que la population profitera des médicaments ou des techniques découvertes dans le cadre des recherches en collaboration avec la banque d'information génétique, mais à quel prix ? Les chercheurs protégeront leurs inventions par un ou des brevets, ce qui est tout à fait normal et justifié. Par contre, la population n'a aucune garantie quant à la contrepartie qu'elle recevra en retour de sa collaboration. Cela dépendra de la bonne volonté des chercheurs (ou compagnies) qui exploiteront la technologie. À l'inverse, il est très difficile pour des chercheurs de s'engager, avant toute découverte, à donner un accès gratuit ou à faible coût à la population participante. En effet, les chercheurs ne peuvent s'engager avant de connaître les retombées économiques potentielles. Un tel engagement aurait pour effet de réduire sensiblement la valeur de la technologie aux yeux des investisseurs. Que faire ? Une suggestion improvisée : La banque pourrait exiger que toute découverte découlant de l'utilisation de la banque lui soit cédée. En retour, elle concéderait une licence d'exploitation aux chercheurs selon certaines modalités. De cette façon, la banque pourrait s'assurer que la population obtienne un juste retour sinon elle n'accorde pas la licence. C'est une suggestion très contraignante pour les chercheurs, j'en conviens ! La question de la propriété des informations génétiques me préoccupe aussi. Étant donné qu'il s'agit d'un projet de société, je crois que l'État devrait être propriétaire des données génétiques. Bien sûr, il existe un risque d'exploitation de sa propre population, mais ceci représente un moindre mal. Je préfère que les informations appartiennent à l'État plutôt qu'à un quelconque intérêt privé. Au Québec, selon le modèle actuel proposé par Cart@gene, l'État prendra une part active dans l'administration des données (obtention, confidentialité, codage, etc), donc je crois qu'il est préférable de lui attribuer la paternité des données génétiques recueillies. Par ailleurs, je ne crois pas que la création de banques d'information génétique mènera à la discrimination d'une population SI la société civile est suffisamment informée au sujet de la génétique. L'éducation de la population permettra d'éviter les préjugés erronés. En somme, je ne participerai pas à la constitution d'une banque de données génétiques. Je me questionne toujours quant à la légitimité d'un tel projet. J'attends vos réponses pour être convaincu! |
Malgré les systèmes de sécurité les plus sophistiqués, l'accès à ce type de bases de données est toujours envisageable par tout individu bien ou mal intentionné . Lorsque cet accès est réalisé à des fins criminelles, il devient des plus problématiques : le roman policier de l'écrivain islandais Arnaldur Indridason est à cet égard très éloquent , au delà de la fiction qu'il représente (INDRIDASON Arnaldur (2000), La Cité des jarres, trad. Eric Boury, Paris, Editions Métailié, 2005.)
Bien sûr l'utilisation de ces Bases de données par les sociétés d'assurance, les employeurs et les organismes de santé (medicare-medicaid) ou de retraite fait partie des lieux communs, qui, malheureusement ne sont pas toujours du domaine de l'utopie. Tout fichier regroupant les données spécifiques à un groupe d'individus reste un outil redoutable lorsqu'il est détourné de son objectif initial "estimable". La rafle des citoyens juifs de Hollande par les nazis fut facilitée par l'existence d'un fichier (sur fiches papier, certes) dûment constitué pour ces personnes, avec leurs caractéristiques ethniques.