Imaginez que vous ayez déjà participé à une étude sur le séquençage du génome humain... Plusieurs années plus tard, vous lisez les résultats d’une étude qui relie les races au Q.I. et vous la trouvez offensante. Vous apprenez par la suite que votre ADN a été utilisé pour cette étude. Vous saviez à l’époque que votre ADN pourrait servir pour d’autres études. Vous voudriez vous retirer de l’étude, mais il est trop tard, vos informations génétiques ont été analysées par plusieurs chercheurs et sont maintenant intégrées dans une banque de données universelle. Cet exemple n’est qu’un aperçu de ce qui pourrait arriver si on ne revoit pas les règles d’éthique s’appliquant au projet.

Le projet de séquençage du génome humain, rendu possible grâce aux importantes avancées technologiques, va permettre la production d’une quantité inestimable d’informations génétiques. Ces informations vont aider les chercheurs à comprendre les relations des gènes avec leurs environnements dans le développement de plusieurs maladies humaines. Mais pour le Dr Timothy Cauldield et ses collègues, le nouveau défi est d’adapter les normes d’éthique afin de protéger les participants des études. Ces normes de conduite ne sont pas adaptées à la nouvelle réalité et l’impact sur la confidentialité et l’autonomie des personnes participantes doit être scruté à la loupe. D’après eux, les points les plus pressants à discuter concernent la quantité d’informations récoltée, les incertitudes quant aux recherches futures utilisant les données, l’implication pour les familles face aux résultats et la publication libre des résultats.

En collaboration avec des avocats, des bioéthiciens et des chercheurs, le Dr Caulfield pense être capable d’établir des lignes directrices s’appliquant au projet de séquençage. Dans un premier rapport, publié dans la revue PLOS biology, ils ont évalué quatre aspects importants ayant rapport avec le consentement des participants à l’étude, la possibilité de se retirer de l’étude, le retour des résultats aux participants et la publication de ceux-ci. Par contre, leur discussion ne fait que commencer et devra être reprise par d’autres afin d’établir les règles à suivre pour le futur.

Si vous voulez des détails sur les recommandations faites par l’équipe du Dr Caulfield, cliquer sur l’hyperlien ci-haut.

Sabrina Vinet-Étudiante