Dans un premier temps, rappelons ce qu'est le projet Cartagène. Né de l’initiative de quelques chercheurs, cet organisme vise à constituer une banque de données génétiques à partir des échantillons sanguins de 50 000 personnes. Le but de cette banque : rendre accessible ces données biologiques et personnelles (codées, cependant) à la recherche en génomique que ce soit du secteur public (hôpitaux, universités) ou de l’industrie bio-pharmaceutique (Pfizer, Eli Lilly, AstraZeneca, Merck Frost, GSK, etc.). L’industrie des médicaments vit présentement une phase de stagnation quant à la R&D et entretient de grands espoirs de débouchés nouveaux grâce à la pharmaco-génomique qui permettrait une médecine plus personnalisée.
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Jusque là, tout va bien : cette banque devrait permettre l’avancement des connaissances, n’est-ce pas merveilleux ? En effet, bien que de nombreux défis demeurent au chapitre notamment de la confidentialité et des risques pour la vie privée, ils sont connus et peuvent être prévenus en bonne partie ; ça ne justifie donc pas une position de principe contre cette banque génétique. Alors où est le problème chez les esprits critiques ?
Le Conseil de la santé et du bien-ëtre (CSBE) demandait en 2003 un débat public avant la mise en oeuvre d'une banque génétique, car il s'agit d'un outil puissant, ni bon ni mauvais en soi, dépendant des fins auxquelles il servira. Ce qui pose la question de sa gouvernance, qui est donc restée ouverte depuis : à quelles recherches servira cette infrastructure développée avec les sous et l’ADN des citoyens québécois et qui verra à s’assurer que leur intérêt sera servi à la juste mesure de leur contribution collective ?
Les promoteurs de Cartagène rétorquent qu’il s’agit d’un projet « public » financé par des organismes « publics », Génome Québec et Génome Canada. Ce qui est éminemment discutable, car ces deux organismes, bien qu’administrant des fonds publics et privés, sont privés. Il s’agit en effet de consortiums réunissant fonctionnaires et représentants de l’industrie biotech, des PPP comme on les appelle où, bien sûr, la recherche du bien commun doit s'accommoder de préoccupations passablement moins nobles.
Oui, mais l’Université de Montréal, « hôte de Cartagène » selon son site Web, n’est-elle pas un organisme public ? de même que la Régie de l’assurance-maladie, la Commission d’accès à l’information, l’Institut national de santé publique, les établissements hospitaliers, etc. associés à Cartagène ? Bien sûr, mais cela ne fait pas de la société Cartagène qui coordonnera l'utilisation de la banque d'ADN un "organisme public" soumis aux règles de transparence et de reddition de compte des sociétés véritablement publiques.
Oui, mais tous les projets de Cartagène ne devront-ils pas avoir l'aval des comités d'éthique de la recherche des établissements impliqués et en plus, celui du comité d'éthique de la recherche de la Faculté de médecine de l'U. de Montréal ? Bien sûr, mais comme tout autre projet de recherche biomédicale faisant appel des à des sujets humains qui veut être éligible à des fonds publics. Cependant,ces comités, dispersés sur le territoire, ne verront que des projets à la pièce préalablement sélectionnés et négociés par Cartagène, organisme privé, rappelons-le, dans la gestion duquel ces comités ne seront nullement impliqués. Enfin, il faut aussi savoir que les discussions et décisions des comités d'éthique de la recherche au Québec, considérées confidentielles, sont inaccessibles tant aux médias qu'aux citoyens.
À cette constellation complexe d'organismes associés, Cartagène ajoute un comité "indépendant" composé d'un éthicien, d'un avocat, d'un épidémiologiste, d'un généticien, d'un spécialiste de la santé publique et d'un journaliste scientifique qui évalueront aussi les projets. Comité nommé par qui ? Redevable à qui et comment ? Les promoteurs de Cartagène ne précisent pas dans l'article du 5 décembre.
Ce qu'il faudrait, c'est un organisme public indépendant, avec une forte représentation citoyenne en plus de représentants de l'État et des chercheurs, dont la fonction serait de superviser les banques de gènes et de répondre non seulement des projets, mais de la conformité à l'intérêt général des orientations et décisions de leurs responsables. C'est d'ailleurs ce que proposait la défunte CSBE. Malheureusement, rien n'indique que le gouvernement ou les scientifiques associés à Cartagène en souhaitent l'avènement sinon cet organisme serait en place depuis longtemps. Pourtant, un débat public et l'implication des citoyens dans la gestion de la banque génétique auraient pu en faire un vrai projet de société que la communauté elle-même, et non seulement les experts impliqués, défendrait vigoureusement en cas de difficultés. Il serait malheureux que ce projet, dont la pertinence scientifique m'apparaît intéressante et qui a engagé des fonds publics considérables, disparaisse à cause d'une certaine inconscience de la part de ses initiateurs.
L'esprit scientifique est né conjointement avec la démocratie dans la Grèce classique. Après une quasi extinction de 1000 ans - au Moyen-âge - la Renaissance (Galilée, Descartes...) et les Temps Modernes (Montesquieu, Rousseau...) leur ont redonné vie et un élan conjoint extraordinaire. Mais cette époque a aussi donné naissance à nouveau rejeton, le libéralisme économique et son système guidé par la recherche de profit à court terme.
Faut-il craindre que la science, de plus en plus subjuguée par l'économie libérale et réticente à un encadrement public, délaisse sa jumelle hétérozygote, la démocratie ?
