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Cartagène, science et intérêt public
Le journal Le Devoir reproduisait hier (8 décembre) en Libre opinion mon commentaire suite à deux reportages récents sur le projet Cartagène (éditions du 2 et du 5 décembre). Une journaliste de l’Actualité, Valérie Bode, présentait le 7 décembre une perspective critique intéressante en rappelant l’expérience islandaise de DeCode Genetics en faillite depuis peu. Il y a quelques semaines, dans un recueil de textes d’universitaires Aux sciences citoyens publié par l’Institut du Nouveau monde, l’anthropologue Florence Piron soulevait un certain nombre de questions critiques sur Le cas Cartagène. Il faut se rappeler qu’en 2001, lors de son lancement, le projet s’était attiré des critiques publiques et des mises en garde avaient été formulées ultérieurement entre autres par la Commission de la santé et du bien-être (CSBE), la Commission de l’éthique de la science et de la technologie (CEST)ainsi que par l’anthropologue Gilles Bibeau. Comment expliquer le scepticisme qui continue de s’exprimer même si le projet est en marche et a reçu jusqu’ici des dizaines de millions en subventions des deux niveaux de gouvernement ? Faut-il s'étonner de l'indifférence, sinon des réticences, dans l'opinion publique alors que Cartagène essaie de lui faire partager ses soucis quant à son financement futur ?
Dans un premier temps, rappelons ce qu'est le projet Cartagène. Né de l’initiative de quelques chercheurs, cet organisme vise à constituer une banque de données génétiques à partir des échantillons sanguins de 50 000 personnes. Le but de cette banque : rendre accessible ces données biologiques et personnelles (codées, cependant) à la recherche en génomique que ce soit du secteur public (hôpitaux, universités) ou de l’industrie bio-pharmaceutique (Pfizer, Eli Lilly, AstraZeneca, Merck Frost, GSK, etc.). L’industrie des médicaments vit présentement une phase de stagnation quant à la R&D et entretient de grands espoirs de débouchés nouveaux grâce à la pharmaco-génomique qui permettrait une médecine plus personnalisée.
Jusque là, tout va bien : cette banque devrait permettre l’avancement des connaissances, n’est-ce pas merveilleux ? En effet, bien que de nombreux défis demeurent au chapitre notamment de la confidentialité et des risques pour la vie privée, ils sont connus et peuvent être prévenus en bonne partie ; ça ne justifie donc pas une position de principe contre cette banque génétique. Alors où est le problème chez les esprits critiques ?
Le Conseil de la santé et du bien-ëtre (CSBE) demandait en 2003 un débat public avant la mise en oeuvre d'une banque génétique, car il s'agit d'un outil puissant, ni bon ni mauvais en soi, dépendant des fins auxquelles il servira. Ce qui pose la question de sa gouvernance, qui est donc restée ouverte depuis : à quelles recherches servira cette infrastructure développée avec les sous et l’ADN des citoyens québécois et qui verra à s’assurer que leur intérêt sera servi à la juste mesure de leur contribution collective ?
Les promoteurs de Cartagène rétorquent qu’il s’agit d’un projet « public » financé par des organismes « publics », Génome Québec et Génome Canada. Ce qui est éminemment discutable, car ces deux organismes, bien qu’administrant des fonds publics et privés, sont privés. Il s’agit en effet de consortiums réunissant fonctionnaires et représentants de l’industrie biotech, des PPP comme on les appelle où, bien sûr, la recherche du bien commun doit s'accommoder de préoccupations passablement moins nobles.
Oui, mais l’Université de Montréal, « hôte de Cartagène » selon son site Web, n’est-elle pas un organisme public ? de même que la Régie de l’assurance-maladie, la Commission d’accès à l’information, l’Institut national de santé publique, les établissements hospitaliers, etc. associés à Cartagène ? Bien sûr, mais cela ne fait pas de la société Cartagène qui coordonnera l'utilisation de la banque d'ADN un "organisme public" soumis aux règles de transparence et de reddition de compte des sociétés véritablement publiques.
Oui, mais tous les projets de Cartagène ne devront-ils pas avoir l'aval des comités d'éthique de la recherche des établissements impliqués et en plus, celui du comité d'éthique de la recherche de la Faculté de médecine de l'U. de Montréal ? Bien sûr, mais comme tout autre projet de recherche biomédicale faisant appel des à des sujets humains qui veut être éligible à des fonds publics. Cependant,ces comités, dispersés sur le territoire, ne verront que des projets à la pièce préalablement sélectionnés et négociés par Cartagène, organisme privé, rappelons-le, dans la gestion duquel ces comités ne seront nullement impliqués. Enfin, il faut aussi savoir que les discussions et décisions des comités d'éthique de la recherche au Québec, considérées confidentielles, sont inaccessibles tant aux médias qu'aux citoyens.
À cette constellation complexe d'organismes associés, Cartagène ajoute un comité "indépendant" composé d'un éthicien, d'un avocat, d'un épidémiologiste, d'un généticien, d'un spécialiste de la santé publique et d'un journaliste scientifique qui évalueront aussi les projets. Comité nommé par qui ? Redevable à qui et comment ? Les promoteurs de Cartagène ne précisent pas dans l'article du 5 décembre.
Ce qu'il faudrait, c'est un organisme public indépendant, avec une forte représentation citoyenne en plus de représentants de l'État et des chercheurs, dont la fonction serait de superviser les banques de gènes et de répondre non seulement des projets, mais de la conformité à l'intérêt général des orientations et décisions de leurs responsables. C'est d'ailleurs ce que proposait la défunte CSBE. Malheureusement, rien n'indique que le gouvernement ou les scientifiques associés à Cartagène en souhaitent l'avènement sinon cet organisme serait en place depuis longtemps. Pourtant, un débat public et l'implication des citoyens dans la gestion de la banque génétique auraient pu en faire un vrai projet de société que la communauté elle-même, et non seulement les experts impliqués, défendrait vigoureusement en cas de difficultés. Il serait malheureux que ce projet, dont la pertinence scientifique m'apparaît intéressante et qui a engagé des fonds publics considérables, disparaisse à cause d'une certaine inconscience de la part de ses initiateurs.
L'esprit scientifique est né conjointement avec la démocratie dans la Grèce classique. Après une quasi extinction de 1000 ans - au Moyen-âge - la Renaissance (Galilée, Descartes...) et les Temps Modernes (Montesquieu, Rousseau...) leur ont redonné vie et un élan conjoint extraordinaire. Mais cette époque a aussi donné naissance à nouveau rejeton, le libéralisme économique et son système guidé par la recherche de profit à court terme.
Faut-il craindre que la science, de plus en plus subjuguée par l'économie libérale et réticente à un encadrement public, délaisse sa jumelle hétérozygote, la démocratie ?
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En réponse à Pascal
En ce qui concerne le débat public qui aurait dû, à mon avis, précéder la mise en marche de ce projet, la formule des « conférences de citoyens » par exemple celle de l’ICÉA (http://www.icea.qc.ca/activ... ) ou de jurys de citoyens comme l’expérimente l’Institut du Nouveau Monde (http://www.inm.qc.ca/) aurait pu convenir. Le recueil que je cite ci-haut – Aux sciences, citoyens! propose un intéressant recensement de méthodes de consultation et d’expériences de consultations au Québec et dans le monde. Le document du Comité d'éthique des sciences et technologies (2003) avait des propositions intéressantes sur l'implication du public et les banques génétiques.
Je crois cependant qu’un des défis de ces consultations concerne l’indépendance des organisateurs et des commanditaires. Par exemple, une consultation sur les enjeux éthiques posés par les banques génétiques financée par Génome Québec pourrait-elle être considérée comme à l’abri de toute influence indue ? Il y a bien déjà eu le Conseil de la santé et du bien-être qui jouissait d’une indépendance relative mais assez digne de confiance : le gouvernement libéral l’a transformé il y a peu en Commissaire de la santé avec une autonomie plus réduite. Si je regarde le résultat de sa première consultation sur le dépistage prénatal de la trisomie 21, le rapport du Commissaire (http://www.csbe.gouv.qc.ca/...) se contente de faire une liste des enjeux éthiques, ne les discute à peu près pas et surtout ne les a fait pas discuter ouvertement par la population (1) ; enfin, sans surprise, ses recommandations endossent à peu près intégralement la proposition des experts du Ministère et n'ont suscité, fait étonnant, aucune discussion publique significative. Seul un journal local a reproduit en février dernier ma critique au rapport du Commissaire (http://www.lanouvelle.net/a...). Je n’ai donc pas confiance en la nouvelle formule d’un « commissaire » trop peu autonome politiquement et susceptible de jouer plutôt le rôle de « commissionnaire » du Ministère dont il relève.
Étant donné que Cartagène et le gouvernement nous ont mis devant un fait accompli, mon blogue ci-haut porte surtout sur l’absence d’un encadrement vraiment public de la banque génétique auquel participeraient non seulement politiques et scientifiques, mais de façon importante des citoyens représentatifs de la communauté et imputables à celle-ci. Il ne s’agirait pas de gestionnaires, mais d’une sorte de Conseil d’administration responsable politiquement du fonctionnement de toute banque génétique au Québec. Il faudrait toutefois s’assurer de son indépendance vis-à-vis du gouvernement et le faire répondre au Parlement (par exemple par l’entremise d’une Commission parlementaire).
Cette indépendance existe déjà pour le Vérificateur général et c'est une formule analogue qui a été a été proposée pour un Commissaire à l’éthique. Mais le peu d’empressement du gouvernement Charest à y donner suite indique que le route à parcourir pour sa concrétisation risque encore d’être longue : une fois au pouvoir, les politiciens n'aiment pas les chiens de garde indépendants!
(1) Les documents reçus lors de sa consultation ciblée ne sont pas accessibles sur son site Web. Pas plus que les commentaires recueillis lors de sa consultation en ligne. Bref, même si on m'a invité à produire un avis (http://pages.infinit.net/jn...), j'estime qu'en bout de ligne il se sera agi d'une pseudo-consultation sans interactivité ni débat.