En Libre opinion du journal Le Devoir du 6 janvier, les promoteurs du projet Cart@gène affirment être "un choix de société". Cela m'a inspiré la réaction suivante :

La nébuleuse Cart@gène : et le citoyen dans tout ça ?

Il n’est pas facile, pour le profane qui veut bien s’y intéresser, d’identifier la répartition des responsabilités dans le lacis d ‘organismes associés au projet Cart@gène qu’énumère la libre opinion parue dans Le Devoir du 6 janvier. Les promoteurs du projet y présentent une longue liste de « partenaires » soit l’Université de Montréal, le Comité d’éthique de la recherche de la Faculté de médecine de la dite université, le Comité d’éthique du CHUM, la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), le service Cart@gène-RAMQ affecté au projet, Génome-Québec et Génome-Canada, la Commission d’accès à l’information et les comités d’éthique des sites de recrutement.

On aurait pu aussi ajouter à cette liste d’autres partenaires de Cart@gène dont fait état son site Web : la Biobanque Génome Québec- Centre hospitalier affilié universitaire régional de Chicoutimi (Biobanque GQ-CAURC), le projet BALSAC, le Public Population Project in Genomics (P3G), l’Institut de santé publique du Québec… sans oublier ce comité "indépendant" (mentionné dans Le Devoir du 5 décembre) composé d'un éthicien, d'un avocat, d'un épidémiologiste, d'un généticien, d'un spécialiste de la santé publique et d'un journaliste scientifique qui évaluera, en plus des comités d’éthique, les projets de Cart@gène.

Rassurant ? Permettez ! qui tient vraiment le volant de Cart@gène et doit répondre publiquement du projet ? et le citoyen dans tout ça ?

Ses promoteurs qualifient Cart@gène de « choix de société ». Mais quand la « société » a-t-elle été consultée à propos de ce projet? Tant le Conseil de la santé et du bien-être que la Commission de l’éthique de la science et de la technologie avaient, en 2003, souhaité fortement qu’un débat public ait lieu avant la mise sur pied de toute banque génétique au Québec. Ce débat n’a jamais eu lieu et le projet de recrutement est en cours. Faut-il croire que la société se résume, pour Cart@gène, aux fonctionnaires et chercheurs de ses organismes partenaires ?

Quant aux approbations données à Cart@gène par la Commission d’accès à l’information, celle-ci refuse d’en dévoiler la teneur et renvoie la balle à l’Université de Montréal. Cette dernière, suite à une récente demande d’information sur les termes et conditions de son approbation du projet Cart@gène, s’est contentée de transmettre le contenu d’une proposition confirmant que « les conditions reliées à l’approbation » de Cart@gène avaient été remplies, mais refuse de divulguer ces conditions en raison "des renseignements scientifiques et techniques qui sont confidentiels et doivent le demeurer"!

Si, comme l’affirment les signataires de la libre opinion, Cart@gène est une infrastructure de recherche de l'Université de Montréal et que cette dernière est l'entité responsable de cette infrastructure, comment expliquer que ce ne soit pas l’Université de Montréal qui réponde publiquement aux questions que soulève ce projet ? et que cette dernière ne divulgue pas les conditions qu’elle a posées pour l’approbation du projet ?

Devant le peu de transparence démontrée par Cart@gène et ses principaux associés, il faut accueillir avec scepticisme ses prétentions au titre de « projet de société » et continuer de revendiquer un encadrement vraiment public de ce projet. Après tout, sans nos taxes et notre ADN, ce projet n’existerait pas !

Jean-Noël Ringuet,

Victoriaville

Professeur de philosophie à la retraite,

Ex-membre de comités d’éthique clinique et de la recherche en milieu hospitalier