Les premiers bébés du double espoir (nom poétique donné aux bébés-médicaments ; designer babies en anglais) sont nés à Chicago en 2004, afin de soigner leur sœur ou leur frère aîné gravement malade. Contrairement à ce que la pensée populaire nous porte à croire, ces bébés n’étaient pas issus de cellules souches, mais bel et bien de gamètes. En effet, la FIV utilise plusieurs ovules et spermatozoïdes provenant des parents (ou parfois de donneurs), qui sont mis en contacts ensemble afin de former des zygotes. Les embryons qui se développent ensuite subissent alors un criblage génétique (on vérifie la présence ou l’absence de certains gènes) afin de déterminer lesquels seraient à la fois exempts de maladies et compatibles avec leur aîné malade, lors du traitement à venir. En anglais, on parlera de preimplantation genetic diagnosis (diagnostic génétique préimplantatoire).
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Les enfants malades étaient généralement atteints de leucémie ou d’anémie de Blackfan-Diamond (ABD). Les gens atteints de cette forme d’anémie génétique ont une moelle osseuse qui ne parvient pas à générer une quantité normale de globules rouges dans le sang. La leucémie est pour sa part un cancer de la moelle osseuse, qui résulte en des taux anormaux de globules rouges et de globules blancs dans le sang, et dont l’un des symptômes est donc l’anémie. Un traitement potentiel pour ces deux maladies est la greffe de moelle osseuse, et c’est à ce niveau que les bébés du double espoir interviennent.
Et les cellules souches?
Loin d’être sacrifié pour le traitement de son frère ou de sa sœur, le bébé n’a en fait plus aucun rôle à jouer. Par contre, un organe désormais désuet pour le nouveau-né ne l’est pas pour tout le monde : le cordon ombilical, riche en cellules souches, sera utilisé pour la greffe de moelle osseuse. Pour être plus exact, il faut préciser que la moelle osseuse est en fait un tissu riche en cellules souches sanguines, qui se diviseront et se spécialiseront en globules ou en plaquettes. Il ne s’agit donc pas d’une greffe de moelle osseuse, mais plutôt d’une greffe de cellules souches, qui vont se nicher dans la moelle osseuse de l’enfant traité et remplacent les cellules malades.
Il n’y a donc vraisemblablement pas de raison de s’inquiéter quant aux cellules souches qui seraient utilisées pour sélectionner les traits d’un individu à naître. En fait, ce questionnement éthique devrait plutôt s’appliquer aux recherches sur le génome humain et les méthodes de criblage génétique qui, combinées, pourraient effectivement permettre d’avoir des enfants « sur mesure » et éventuellement mener à une forme d’eugénisme prénatal. Toutefois, les questionnements éthiques restent omniprésents pour les parents désirant recourir à la technologie des bébés du double espoir, qui ne doivent pas seulement prendre en considération la guérison de leur premier enfant, mais également la venue au monde d’un deuxième.
François M.
Ce billet a été écrit dans le cadre d'un travail d'équipe pour le cours RED2301 - Problèmes de vulgarisation, donné par Pascal Lapointe, à l'Université de Montréal à la session d'hiver 2011.
