C’est à l’un des fondateurs de la médecine participative aux États-Unis, le Dr Tom Ferguson, que l’on doit l’expression «e-patient» qui désigne, à l’origine, un patient engagé, participant entièrement à ses soins de santé et qui se considère comme un partenaire de soins à part égale, au même titre que les professionnels de santé qui l’accompagnent.
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Des patients éclairés donc, et bien informés. On les désigne d’ailleurs également par l’expression «patient internet», car ils utilisent largement les outils du web pour rassembler et colliger des informations sur la maladie et les symptômes.
Les e-patients utilisent ces plateformes pour mieux comprendre leurs problèmes de santé, identifier des ressources et évaluer les options de traitements qui s’offrent à eux afin de faire le meilleur choix possible pour améliorer leur santé et celle de leurs proches.
Une nouvelle culture d’information santé
Ce changement de culture ne se fait pas sans heurts ou sans nécessiter des ajustements de la part des patients et des professionnels de la santé. En effet, une étude révèle que les e-patients se disent mieux informés grâce à leurs recherches et qu’ils constatent un changement dans leurs relations avec leurs médecins, mais pas toujours pour le mieux (Fox et Fallows, 2013).
D’autre part, de nombreux médecins rapportent que beaucoup de leurs patients, en consultation, ne parlent plus de leurs symptômes, mais plutôt de leurs hypothèses de diagnostics, révélant un des écueils de la recherche information santé en ligne, soit les autodiagnostics erronés.
Il faut également souligner que l'accès à l’information médicale scientifique s'est démocratisée, que le web permet un plus grand accès à des résultats de recherche, des informations sur de nouveaux médicaments, ou encore des informations très pointues que le médecin peut lui-même ignorer. Généralement, il n’est pas dans l’intention du patient de se substituer au médecin ou de le confronter, il souhaite surtout valider l’information qu’il a trouvée.
Ce n’est donc pas la recherche d’information santé qui menacerait la relation patient-médecin, mais plutôt comment chacun interprète et utilise cette information. Dans certains cas, le médecin pourrait, par exemple, utiliser les recherches du patient pour recadrer certaines informations, déconstruire des mythes ou renforcer des bonnes habitudes de vie, bref s'en servir comme un levier d'éducation, car les recherches du patient témoignent de sa volonté de mieux prendre en charge sa santé.
Progression des maladies chroniques
Une bonne collaboration patient-médecin est d’autant plus importante dans un contexte où les maladies chroniques sont en forte progression. En effet, les maladies cardiaques, le cancer, les accidents vasculaires cérébraux et le diabète font partie des principales causes de décès au Canada.
Ainsi, les patients et leurs proches doivent composer, au quotidien, avec des maladies et leurs cortèges de symptômes. Dans ce contexte, le malade devient lui-même soignant après une certaine expérience de la maladie. Rien d'étonnant à ce qu'il cherche (ainsi que son entourage) à en apprendre davantage sur sa condition, l'évolution de la maladie ou encore les traitements visant à atténuer les symptômes, par exemple.
Expertise de la maladie au quotidien
L’expertise du patient a ceci de particulier qu’elle se concentre sur les stratégies pour faire face aux défis que posent la maladie sur une base quotidienne. Les réponses et les solutions, souvent obtenues par essais et erreurs, sont une mine d’or de conseils pour mener une vie satisfaisante sur les plans familial, social et professionnel pendant la maladie. Cette expertise est complémentaire au savoir biomédical et ne saurait la remplacer. En revanche, elle peut apporter une aide précieuse et significative que les professionnels ne sont pas en mesure d’offrir. Sans se substituer au savoir du médecin, l'expertise du patient, à travers l’expérience de la maladie, lui permet d’élaborer des connaissances qui vont au-delà de l’anecdote ou des aspects émotionnels. Ces connaissances peuvent être très largement partagées sur différentes plateformes du web 2.0, dans le cadre d’échanges dans des communautés virtuelles, par exemple, pouvant ainsi joindre des patients peu importe où ils se trouvent.
Être à l’écoute du patient (avec et sans le e)
Il est important de souligner qu’un des dangers qui guette ce changement de culture est de supposer que tous les patients souhaitent être des acteurs actifs, des e-patients. Cela relève d’un choix personnel qui doit être respecté; certains patients préfèrent une prise en charge par les professionnels de la santé. Ces derniers ne doivent pas non plus se désengager et remettre entièrement entre les mains des patients des décisions importantes sans leur offrir un accompagnement ou des avis médicaux.
Un changement de culture nécessaire
Reconnaître la contribution des e-patients à la fois dans la gestion de leur propre santé, mais aussi dans l’amélioration du système de santé est un défi de taille, mais vital pour faire face aux nouveaux enjeux que posent, entre autres, les maladies chroniques et le vieillissement de la population.
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Sources et références:
• http://participatorymedicine.org
• http://www.pewinternet.org/~/media//Files/Reports/2003/PIP_Health_Report_July_2003.pdf.pdf
Ce texte a d'abord été publié sur le site Communication santé 2.0
