Le groupe de soutien du cancer de la prostate du CHUM y tient son atelier d’informations et de discussions. Moi, j’y suis invité et curieux d’entendre ce que l’on se dit à huis clos. Entre hommes. Ici, les cœurs parlent de la maladie. Sans retenue.

Arrivé à destination, je plonge dans la grande pièce qu’y accueille la mêlée grisonnante. Salon feutré, tapis bigarrés et canapés de vert rayés m’accueillent. Aux murs, une série de portraits à l’huile cherchent ma bienveillance à mesure que je m’engouffre au fond de la pièce. Un piano poussiéreux, un vaisselier rempli de coupes surannées et une longue table de salle à manger complètent le décor. La table est mise. Enfin presque. Devant moi se dressent une quinzaine de pupitres d’écoliers.

Une voix retentit alors. Je reconnais le timbre chaleureux de Claude Chicoine, cofondateur avec le Dr Saad du groupe de soutien et responsable de l’atelier. «M. Geoffroy, soyez le bienvenu, asseyez-vous». Je m’exécute et choisit un des pupitres libres disposés en demi-lune face à un grand fauteuil vert. Une assise pour l’invitée de ce soir: le docteur Maroie Barkati, radio-oncologue au CHUM.

Au milieu de mes compatriotes, je détonne. Ma mine d’enfant de chœur me trahit. Malgré ma blancheur capillaire de plus en plus prononcée, je suis démasqué. Ici, la moyenne d’âge oscille plutôt autour de 65-70 ans, même si deux-trois hommes sur les douze présents voguent dans la mi-cinquantaine.

Un cliquetis de talons résonne alors dans mon dos. Régulier. La docteure Maroie Barkati se dévoile à mes yeux, s’installe, disposée à répondre aux questions de ces patients d’un soir. Une règle ici, rappelle M. Chicoine: «aucun diagnostic ne sera fait. Le docteur ne dispose pas de vos dossiers médicaux.» C’est dit.

Après un début timide, un des patients, sûrement un vétéran de l’assemblée, brise la glace. Les questions s’enchaînent alors. On y parle entre autres curiethérapie, hormonothérapie et résistance, ou conséquence de la chirurgie sur la libido. Aucun sujet n’est tabou. Aucun.

Les patients concernés parlent sans gêne de leurs incontinences, de leurs serviettes hygiéniques et de leurs dysfonctions érectiles. En face, la docteure n’est pas embarrassée. Loin de là. À l’écoute, elle distille ses conseils en faisant danser ses fines mains. Un spectacle envoutant. Vraiment.

Pendant une heure, la discussion continue au sein du petit comité. «On y échange son expérience et on parle librement de ses craintes», me confie Claude Chicoine.

Pour Pierre McSween, un patient québécois absent ce soir-là, mais contacté par téléphone, le groupe de soutien est une façon de voir d’autres cas et de confronter sa décision. «Cela me documente bien pour l’avenir. Échanger avec les autres me permet d’aider d’autres personnes. C’est un bon moyen aussi de se rassurer sur les lectures que l’on fait, d’éclaircir un point avec le spécialiste invité», précise-t-il (voir notre billet de blogue Paroles de patients ). Le regard tourné vers l’Ouest De passage à Vancouver à la fin juillet, j’en profite pour rencontrer Len Gross, responsable et animateur du Vancouver Prostate Support and Awareness group – plus connu sous le nom de Vancouver PSA Group- et Frank Peabody, un membre de son équipe.

Tout comme à Montréal, ce groupe se réunit une fois par mois. Un spécialiste, un oncologue ou un urologue, vient y présenter un sujet pendant 45 minutes avant de répondre aux questions des patients. Frank Peabody, lui, y fait état à chaque fois des dernières avancées en recherche, des essais cliniques et des médicaments. Un moment important qui permet de donner de l’espoir aux patients.

«Sur les 350 hommes de notre groupe, 40 assistent sur une base régulière à nos réunions et 2 à 3 nouveaux s’y présentent chaque mois», indique Len Gross.

D’ailleurs, pour les nouveaux, les deux hommes ont un code d’entrée: «quel est ton taux d’APS ? Quel est ton score de Gleason ? plaisante Len Gross. Aux réponses, on sent tout de suite si la personne est informée ou pas.»

L’avantage du groupe de soutien? Len Gross insiste plutôt sur l’aspect réseautage, car «soutien» est un mot qui fait fuir les hommes, leur fait peur. Avec cette connotation d’être assisté, d’étaler sa vie devant les autres.

«Notre groupe permet aux hommes de s’informer, d’être mieux armés pour parler avec leurs docteurs et surtout de rencontrer des gens qui vivent le cancer au quotidien. Le groupe les aide à faire un bout de chemin dans leur tête. On leur fait bien comprendre que chaque choix de traitement a des conséquences sur leur vie, des effets indésirables dont il faut être conscient», ajoute Len Gross. Leur faire comprendre aussi ce que certains docteurs peinent à dire: le cancer peut réapparaître même une fois traité.

Comme le souligne Frank Peabody, «un diagnostic de cancer vous aide à prioriser vos affaires personnelles et vous fait prendre conscience que la vie n’est pas infinie.»

Don Smith, un patient de 63 ans, estime énormément le groupe de Len Gross même s’il ne s’y rend plus autant depuis son opération chirurgicale. Néanmoins, le soutien qu’il y a reçu l’a aidé à traverser l‘épreuve. Et surtout, il y voit «l’opportunité inestimable de parler de son expérience et d’échanger avec d’autres patients».

Don Nishio, patient de 59 ans, y assiste surtout pour son côté éducatif et pour entendre les histoires des autres patients, en apprendre sur les effets secondaires des traitements proposés actuellement.

Mais attention, dans le groupe, aucun patient n’a la grise mine. «La première fois que je suis venu, tout le monde semblait si en forme, si sain que j’ai cru que je m’étais trompé de salle. Est-ce que c’était un groupe de joggeurs ou quoi ?», explique en rigolant Frank Peabody. De fait, le groupe est principalement constitué de personnes atteintes d’un cancer de faible risque et non à un stade avancé. La plupart ont d’ailleurs été traités.

«Aider les gens à gérer la maladie, trouver des solutions avec eux, interagir. Offrir ce que l’on peut pour les aider au mieux, c’est inspirant. Et, voir que la vie continue, qu’elle se lit sur les visages des membres est une vraie satisfaction», dit Len Gross.

La réalisation de ce billet de blogue a été rendue possible grâce à une bourse de journalisme des Instituts de recherche en santé du Canada.