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Activisme en santé et utilisation du Web social

Cathy Bazinet, le 20 mai 2014, 14h32

L’activisme en santé bénéficie actuellement de l’essor du phénomène de l’e-patient [1] et des nouveaux outils du Web social qui offrent des leviers inédits, notamment en vue d’orienter la recherche biomédicale en mettant en valeur l’expertise profane (Lay Expertise) des patients.

Activisme en santé et utilisation du Web social
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Activisme en santé et utilisation du Web social

L’information, les connaissances et le savoir en santé sont au coeur de ces nouveaux enjeux soulevés par le mouvement du e-patient.

Rappelons que dans son article notoire The Construction of Lay Expertise: AIDS and the Forging of Credibility in the Reform of Clinical Trials, Steve Epstein (1995) a documenté la montée et la nature de cette forme particulière d’activisme en santé, où l’identité des membres de ces communautés repose plus particulièrement sur le fait de partager une même maladie:

(…) the past few years in the United States have seen an upsurge of health-related activism of a distinctive type: the formation of groups that construct identities around particular disease categories and assert political claims on the basis of those new identities. (Epstein, 1995, pp. 428)

Une recherche biomédicale fondée sur le crowdsourcing

L’information, les connaissances et le savoir en santé sont au coeur de ces nouveaux enjeux soulevés par le mouvement du e-patient. En effet, une initiative comme celle du Radboud REshape & Innovation Center pourrait bouleverser profondément la recherche en santé. Initié par Lucien Engelen, directeur du Centre, cet ambitieux projet lancé en 2013 a pour objectif de mettre des outils du Web 2.0 au service des patients et de leurs proches afin qu’ils puissent exercer une plus grande influence sur la recherche, en les impliquant dans toutes les étapes du processus.

Ainsi, la lutte d’influence est transposée sur le terrain de la science, par le biais du Web social, où les communautés de patients en ligne seront interpellées afin d’identifier leurs priorités en termes de traitement visant l’amélioration de leurs conditions de vie.

S’articulant autour de trois grands axes, le projet utilise le concept d’externalisation ouverte [2] (crowdsourcing), qui désigne une méthode introduite par le biais du Web, consistant à lancer un appel au grand public pour trouver des solutions à des problèmes spécifiques. Pour chacune des suggestions émises par les patients de la communauté (Parkinson.net étant le premier projet pilote), un système de vote sera mis en place, un peu à la manière des «J'aime» de Facebook, où les membres de la communauté pourront déterminer les idées les plus pertinentes. Les trois meilleures d'entre elles seront retenues et traitées de deux façons. Elles seront d’abord articulées de manière à pouvoir les soumettre à des fonds de recherche traditionnels, mais aussi —et c'est là que se situe l'innovation— elles seront également vulgarisées afin d'être en mesure de les «vendre» au grand public.

Stimuler le sociofinancement: mise à profit des réseaux sociaux des patients

Une fois soumis et approuvés par un comité aviseur, les projets de recherche seront mis en ligne sur le site MedCrowdFund où le public sera invité à faire un don pour financer un projet de recherche. Ce site comportera également un module pour promouvoir des événements de levée de fonds, tels que des concerts, en mettant à la disposition des organisateurs des outils facilitant la gestion (vente de billets en ligne, listes d'envois, etc.).

Les patients et leurs proches agiront, pour leur part, comme des leviers de diffusion auprès de leurs réseaux, pour stimuler le sociofinancement (crowdfunding). Ce type de financement est utilisé notamment dans le domaine artistique pour générer les fonds nécessaires à la réalisation d'oeuvres indépendantes, mais encore relativement absent de la sphère de la santé.

Création d’un nouveau répertoire d’action collective?

Si le «travail premier des mouvements sociaux est de révéler de nouvelles possibilités, de présenter des manières autres pour que le monde social fasse sens» (Melucci, 1996 dans Landry, 2012, p. 154), il s’avère particulièrement sensible dans un contexte de maladie.

Les médias socionumériques offrent dorénavant des tribunes et des outils inédits qui permettent à ces communautés de patients en ligne de donner un sens à leur expérience de la maladie, de soutenir leurs efforts de diffusion de leurs savoirs expérientiels et, ainsi, de favoriser «l'essor des communautés d'activistes partageant des identités communes, ouvrir de nouveaux répertoires d'action collective, et faciliter la production, la dissémination et l'appropriation des codes culturels, de valeurs et d'idées articulées collectivement en marge» (Shade et Landry, 2012; Della Porta et al., 2006; Melucci, 1996; Castells, 2009 dans Landry, 2012, p. 154). Comme le souligne à juste titre Landry (2012), ces technologies s’avèrent des composantes indispensables à de nombreux mouvements sociaux contemporains, dont celui du e-patient ou du patient partenaire.

En ce sens, le projet du Centre Raboud semble ouvrir la porte à la création d’un nouveau répertoire d’action collective où une communauté de patients peut se constituer comme un interlocuteur crédible, un groupe d’experts profane (Lay Experts) souhaitant être reconnu ou légitimé dans sa démarche par la communauté médicale.

Implication des patients dans le processus de sélection des chercheurs

Le dernier axe de ce projet concerne les chercheurs qui seront invités à collaborer à ce programme en créant un profil décrivant leurs champs d'intérêts et en présentant une vidéo sur le site MedCrowdPitch. Au terme du processus de financement, les patients visiteront ce site pour sélectionner les chercheurs qui mèneront les projets de recherche.

Cette méthodologie pose assurément certaines questions éthiques. Les patients peuvent-ils engager des «mercenaires» de la recherche biomédicale pour mener leurs propres investigations en marge des institutions médicales légitimes? La question se posait déjà il y a 30 ans, comme le souligne Epstein:

To varying extents, these groups challenge the hierarchical relations between experts and laypeople and insist on the rights of those affected by biomedical science to participate in its production. As opposed to those movements that confront expertise by finding their own experts to represent them-what Gaventa (1985) has called the «hired gun» approach-these movements seek «to break down the distinction between the researchers and the researched, the subjects and objects of knowledge production by the participation of the people-for-themselves in the process of gaining and creating knowledge». (Epstein, 1995, pp. 428-429)

Cependant, ce qui modifie en quelque sorte les règles du jeu, c’est le rôle tenu par les nouvelles technologies qui décuplent les possibilités et les moyens que peuvent emprunter les acteurs de cette lutte sociale. La question à savoir comment ces recherches seront-elles intégrées dans le corpus biomédical demeure un enjeu fondamental.

Enfin, des études approfondies des relations entre la communauté scientifique, les mouvements sociaux en santé et leurs interactions par le biais des médias socionumériques constituent une piste de recherche intéressante pour mieux comprendre la construction du savoir médical et la transformation des pratiques en santé.

Ce texte a d'abord été publié sur le site Communication santé 2.0

Sources et références:

• [1] Ce terme désigne un patient engagé, participant entièrement à ses soins de santé et qui se considère comme un partenaire de soins à part égale, au même titre que les professionnels de santé qui l’accompagne (enabled, engaged, emancipated). On le désigne également par le terme «patient internet» (Ferguson, 2007).

• [2] Selon l’Office québécois de la langue française, l’externalisation ouverte «est associée à l'idée d'une mise en commun de l'intelligence collective. Elle s'appuie sur l'exploitation directe du potentiel d'innovation de la communauté des internautes, qui constitue un immense réservoir d'amateurs éclairés et de spécialistes compétents pour un domaine donné» (page consultée le 22 mars 2014).

• Epstein, S. (1995). The Construction of Lay Expertise: AIDS Activism and the Forging of Credibility in the Reform of Clinical Trials, Science, Technology, & Human Values, 20 (4) 408-437.

• Ferguson, T. (2007). E-patient. How they can help us heal healthcare, San Francisco : Robert Wood Johnson Foundation Quality Health Care Grant.

• Landry, N. (2012). «Mouvements sociaux, technologies médiatiques et pouvoir». Dans Serge Proulx, Mélanie Millette et Lorna Heaton., Penser les médias sociaux. Enjeux pour la communication. Québec: Presses de l'Université du Québec.

2 commentaires

Portrait de kcouillard

Votre article est très intéressant et montre bien la puissance des médias sociaux en santé. Je me suis moi-même intéressé à la réappropriation de la promotion de l'allaitement par les mères grâce aux médias sociaux dans le livre "La promotion de l'allaitement au Québec : Regards critiques" (dirigé par Chantal Bayard et Catherine Chouinard).
Le phénomène que vous décrivez semble être en quelque sorte la prochaine étape dans cette prise de contrôle des citoyens/patients en matière de santé.

Portrait de Cathy Bazinet

Merci de votre commentaire et de la référence (très intéressant!), les médias sociaux constituent en effet des leviers de communication puissants et inédits, à la portée des citoyens.

Le Web social est, sans conteste, de plus en plus utilisé par la population qui recherche – et qui partage aussi – des informations sur les habitudes de vie, les symptômes, les maladies et leurs traitements, les ressources médicales ou alternatives. Des termes tels que l'e-patient ou le patient partenaire témoignent d'ailleurs de cette nouvelle réalité. Ces derniers sont des acteurs de changement qui peuvent contribuer à l'amélioration du système de santé... Dans un contexte où les maladies chroniques sont en forte progression, l'expérience et l'expertise du patient peuvent définitivement être utiles pour faire face à ces défis importants!