Le 23 mars 2006
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La vie privée contre la recherche
(Agence Science-Presse) - La confidentialité
des dossiers médicaux doit souvent être renforcée
par la loi. Mais ce succès pour le respect de la
vie privée est aussi un obstacle majeur pour la recherche.
L’exemple des États-Unis est parlant.
En 1996, le Congrès américain
a voté une loi sur l’assurance-santé,
qui comprend une règle de confidentialité.
Cette dernière, qui n'a commencé à
être appliquée qu'en 2003, donne aux patients
un accès plus facile à leur dossier médical,
mais restreint aussi les usages que peuvent en faire leurs
médecins: les chercheurs ont désormais besoin
de l’accord de chaque patient pour utiliser leurs données
dans une enquête ou, à défaut, d’une
dérogation du comité d’éthique,
chargé de contrôler les études cliniques
dans chaque centre de soins.
Les études continuent tant bien que mal
grâce aux dérogations, mais les délais
et les coûts accrus pourraient conduire à l’abandon
de certaines, relate la revue Science dans
un reportage récent. Une enquête menée
à l’Université du Michigan sur une maladie
cardio-vasculaire a ainsi vu le consentement des personnes
contactées passer de 96%, lorsque le contact était
téléphonique, à 34%, par courriel.
Une autre solution pour les chercheurs est
d’obtenir des données sans les éléments
permettant d'identifier une personne, mais ces renseignements
peuvent être utiles pour faire le lien entre les données
médicales et les archives de décès.
Parfois, la loi de l’État complique
encore les choses : le Minnesota, par exemple, exige
le consentement écrit du patient, sans dérogation
possible.
En 2004, un groupe-conseil a proposé
une série de changements : ne plus exiger que
les hôpitaux préviennent pour chaque utilisation
des données, permettre aux patients d’une étude
d’autoriser l’usage de leurs données pour
de futures recherches, etc. Le ministère de la Santé,
responsable de la question, n’a pas encore appliqué
ces suggestions.
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