« Compte tenu de l'impact sur les femmes et sur le système de santé, le retard de diagnostic de l'endométriose doit rester une priorité pour les chercheurs, les prestataires de soins de santé et les décideurs politiques » insistent les trois chercheuses britanniques qui ont effectué une revue de plus de 360 études, dont un tiers ont été publiées depuis 2020. Leur analyse a été prépubliée —ce qui signifie qu’elle n’a pas encore été révisée— en janvier. 

La question des délais est d’autant plus importante que plus on attend, plus la maladie s’aggrave, augmente le niveau de douleur et s’aggrave en touchant des organes voisins, commente la professeure au département d'obstétrique-gynécologie de l’Université de Montréal, Caroline Gauthier, qui n’a pas participé à la recherche. 

Au Canada, ce sont 10% des femmes en âge de procréer qui en souffrent. La maladie touche aussi jusqu’à 50% des femmes qui souffrent d’infertilité. 

L’étude britannique est partie d’un constat : on sait depuis longtemps que les délais s’étirent. Pourquoi et comment y remédier ?

Symptômes normaux?  

Caroline Gauthier déplore que « de façon générale, on dirait que s’est attendu que la femme soit mal pendant ses menstruations ». Or, ajoute-t-elle, cette douleur n’est pas censée être normale. Mais autant les femmes qui ont leurs menstruations que le corps médical auraient tendance à l’accepter, plutôt que de remettre en question cette douleur.

« On endure des choses qu’on ne devrait pas endurer normalement », résume-t-elle. 

C’est ce manque de sensibilisation du corps médical, mais aussi de la population en général, qui aurait donc un impact sur les délais de consultations, ce qui mène fatalement à des retards de diagnostics. 

Manque d’une première ligne

Un autre enjeu qui rallonge les délais au Québec est le manque d’accès aux soins, en particulier aux médecins de famille. Ces derniers permettent de faire le lien entre les patientes et les médecins spécialistes. Sans ces médecins de famille, les patientes doivent donc attendre pour un rendez-vous avec un spécialiste, retardant leurs diagnostics. D’après Caroline Gauthier, il faut « libérer les spécialistes pour qu’ils puissent prendre de nouveaux patients ». Selon le site du gouvernement du Québec, les délais varient entre 3 jours… et 12 mois. 

- Léonie Rioult