(Agence Science-Presse) - La confidentialité des dossiers médicaux doit souvent être renforcée par la loi. Mais ce succès pour le respect de la vie privée est aussi un obstacle majeur pour la recherche. L’exemple des États-Unis est parlant.

En 1996, le Congrès américain a voté une loi sur l’assurance-santé, qui comprend une règle de confidentialité. Cette dernière, qui n'a commencé à être appliquée qu'en 2003, donne aux patients un accès plus facile à leur dossier médical, mais restreint aussi les usages que peuvent en faire leurs médecins: les chercheurs ont désormais besoin de l’accord de chaque patient pour utiliser leurs données dans une enquête ou, à défaut, d’une dérogation du comité d’éthique, chargé de contrôler les études cliniques dans chaque centre de soins.

Les études continuent tant bien que mal grâce aux dérogations, mais les délais et les coûts accrus pourraient conduire à l’abandon de certaines, relate la revue Science dans un reportage récent. Une enquête menée à l’Université du Michigan sur une maladie cardio-vasculaire a ainsi vu le consentement des personnes contactées passer de 96%, lorsque le contact était téléphonique, à 34%, par courriel.

Une autre solution pour les chercheurs est d’obtenir des données sans les éléments permettant d'identifier une personne, mais ces renseignements peuvent être utiles pour faire le lien entre les données médicales et les archives de décès.

Parfois, la loi de l’État complique encore les choses : le Minnesota, par exemple, exige le consentement écrit du patient, sans dérogation possible.

En 2004, un groupe-conseil a proposé une série de changements : ne plus exiger que les hôpitaux préviennent pour chaque utilisation des données, permettre aux patients d’une étude d’autoriser l’usage de leurs données pour de futures recherches, etc. Le ministère de la Santé, responsable de la question, n’a pas encore appliqué ces suggestions.

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Le dinosaure du fond des mers