Malgré le soutien des gouvernements provincial et fédéral en lien avec les maladies rares, au nombre de 800, des levées de fonds s’organisent au pays, tel le spectacle-bénéfice de l'illusionniste Luc Langevin tenu dernièrement à Limoilou pour la Fondation sur les leucodystrophies. Il faut savoir qu’un enfant sur 5000 est frappé par cette maladie qui détruit l'enveloppe du système nerveux. La recherche a démontré une plus grande prévalence de la maladie chez les descendants de résidents du Bas-du-Fleuve, de la Gaspésie et de la Beauce, portant même le risque à 25% si les deux parents sont porteurs du gène défectueux. Davantage de recherche s’avère nécessaire pour élucider cette maladie rare.