Un quotidien tourné vers le cancer. Regard intérieur sur ce démon côtoyé à même la chair. Peuplades de cellules anarchiques qui n’en font qu’à leurs têtes. Croissance ou statu quo? Elles, seules, en décident. Au patient de garder un œil sur les délinquantes. Une surveillance active, intime, qui permet d’envisager l’avenir plus sereinement et d’agir avec un traitement approprié quand le moment se présentera.

Sauf qu’avoir un taux d’APS démontrant un cancer de bas grade (confirmé par un toucher rectal et une biopsie), non agressif et à évolution lente, peut être très stressant, voire paniquant pour certains hommes. Tellement que certains docteurs comme le Dr Larry Goldenberg, un urologue de Vancouver, estiment nécessaire de renommer ce type de cancer de façon moins effrayante.

En fait, nombre d’urologues se retrouvent confrontés à des regards sans expression et pleins de doute quand ils annoncent à certains de leurs patients que oui, ils ont le cancer et que non, ils ne leur recommandent pas d’intervenir.

Souvent, dans l’apocalypse de l’annonce, ils leur renvoient en pleine figure un «Vous êtes inconscient ou quoi? C’est un cancer! Débarrassez-m’en vite avant que cela ne métastase!»

Une pensée furtive qui prône le traitement radical (prostatectomie ou radiothérapie) alors que le spécialiste suggère une surveillance active pour suivre de près l’évolution du cancer par des mesures régulières du taux d’APS et d’éventuelles biopsies (voir notre billet de blogue Mettre la prostate sur écoute sur le sujet).

Une approche qui peut sembler contre-intuitive. Après tout, on vient chez le médecin d’abord pour se faire soigner. Et soin égal traitement, non? Du moins pour beaucoup d’entre nous. Pourtant, tous les cancers n’évoluent pas à la même vitesse et un homme peut vivre toute sa vie sans avoir besoin d’aucun traitement.

Sous surveillance active Pour moi, «le mot cancer ne signifie pas mort instantanée. Souvent, je dis aux gens de ne pas paniquer, mais je l’avoue: c’est la réaction la plus commune», me confie Don Nishio, comptable vancouvérois de 59 ans sous surveillance active depuis 3 ans et demi pour son cancer à évolution lente.

À l’entendre parler, je le sens enjoué, prompt à défendre la surveillance active. Pas une once de stress ne percole dans ses mots, mâtinés de sauce optimiste. «Plus longtemps je peux attendre avant de me faire traiter, mieux c’est. De quoi m’éviter tous les effets secondaires liés au traitement et laisser du temps à la médecine pour s’améliorer», assure-t-il.

À l’avenir, il espère que les traitements seront encore plus localisés pour éviter tout effet secondaire, des opérations fines pour n’enlever que les cellules cancéreuses. Un clin d’œil qu’il adresse indirectement à l’un de ses médecins, le Dr Goldenberg.

La surveillance active, il la voit plutôt comme un équilibre entre risque (être détecté trop tard) et effets secondaires (incontinence, impuissance…). Le risque en vaut la chandelle, selon lui. De toute façon, le cancer de la prostate fait partie de son histoire familiale, son père l’ayant eu jeune aussi. De fait, Don Nishio est donc suivi depuis ses 40 ans. Au menu: test de l’APS tous les 3 mois et une biopsie une fois par an.

Vivre avec le cancer n’affecte pas son quotidien pour autant. Certes, il a adapté son alimentation en réduisant sa consommation de viande et en incorporant des grains de lin et du jus de tomate. Cela peut aider, croit-il (voir notre billet de blogue La prostate au régime à ce sujet). Pas de quoi fouetter un chat. Pour lui, la vie continue et elle se doit d’être heureuse et active. Il rentre d’ailleurs d’une partie de golf. Juste à temps pour notre discussion.

Étonnant, ce commentaire «la vie continue»: je l’ai aussi recueilli de l’un des patients québécois que j’ai interviewés. Sous surveillance active depuis 4 ans et demi, Marc-André Le Breton (nom fictif), comptable retraité de 69 ans, explique qu’il ne se tracasse plus avec son cancer. D’un naturel positif, il estime qu’«il faut vivre sa vie du mieux que l’on peut, pour soi et sa famille». «Bien sûr, à la veille de rencontrer l’urologue pour les résultats de mon test d’APS, mon anxiété augmente légèrement. À part ça, je n’y pense pas trop et a tout pesé, choisir la surveillance active a été une bonne décision» me confie-t-il.

Pierre McSween, un retraité de 70 ans diagnostiqué il y a 9 ans pour un cancer de faible risque, est bien du même avis. À la suite d’avis médicaux contradictoires quant au traitement envisageable (chirurgie ou surveillance active), il s’est documenté abondamment avant de prendre sa décision et de la conforter auprès d’un spécialiste du CHUM. Attaché à sa qualité de vie, il lui était inconcevable de subir les conséquences dramatiques d’une opération.

«Cela me semblait comme une évidence de ne pas me faire opérer, surtout après ces avis divergents sur mon cancer. Aujourd’hui, je peux dire que ma décision en valait la peine. Je suis suivi tous les six mois à Montréal et mon cancer évolue très peu», dit-il.

Passé le choc de l’annonce et de la houle des premiers mois, il a fini par oublier la maladie. Il vit avec. Tout simplement.

Le temps de la réflexion Au téléphone, Don Smith. Paroles de courtoisie échangées. Entre soleil et vie vancouvéroise. Je le devine discret, posé, ouvert à parler de sa maladie. Don Smith, actuaire vancouvérois de 63 ans, est diagnostiqué du cancer de la prostate en 2010. À cette date, son taux d’APS décolle.

Malgré cela, sa biopsie ne montre qu’un «petit» cancer. Une fois la gamme d’émotions style montagne russe dépassée, il relativise: «je n’ai aucun contrôle là dessus et il y a des choses pires dans la vie». Voilà, c’est dit.

Après trois avis de médecins -tous dans le même sens- c’est décidé: il sera sous surveillance active pendant quelques années. «J’en ai profité pour me documenter, faire un maximum de recherche sur la maladie et continuer de faire mes suivis d’APS», explique-t-il.

En 2012, une biopsie guidée par échographie et IRM indique un cancer plus avancé à des endroits de la prostate où la biopsie traditionnelle n’avait pu s’aventurer «à l’aveugle». Il ne peut y couper. Direction la chirurgie pour une prostatectomie radicale taillée sur mesure par le Dr Martin Gleave.

Aujourd’hui, il s’est remis complètement de son opération après un détour forcé par l’incontinence et l’impuissance. Il avoue que ses fonctions sexuelles sont encore pas mal troublées par l’opération. «Ce sont des effets secondaires avec lesquels il faut apprendre à vivre. Car vivre est bien le plus important», explique-t-il avec philosophie.

Aujourd’hui, sa vie est rythmée par un examen périodique de son taux d’APS. Et l’inquiétude qui vient avec. Car, même en cas de prostatectomie, une récidive est toujours possible.

La réalisation de ce billet de blogue a été rendue possible grâce à une bourse de journalisme des Instituts de recherche en santé du Canada.