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Les communautés de patients ont su s’approprier, dans les dernières années, les plateformes de communication du Web social pour échanger sur différents aspects de leur condition et leur expérience du réseau de la santé.

Si les sites de communautés de patients et l’usage du blogue en santé ont fait l’objet de plusieurs recherches, la plateforme Twitter a toutefois été moins étudiée sous cet angle. C’est à cette question que s’est précisément intéressée une équipe de recherche de l’Université Yamagata (Japon) dans leur article Cancer patients on Twitter : a novel patient community on social media. Selon les auteurs, Twitter jouerait un rôle de plus en plus important auprès des patients «connectés» dans la création et le développement de communautés en ligne liées à une pathologie, ici en l’occurrence, le cancer. L'étude se base sur un échantillon très petit, mais apporte toutefois un éclairage intéressant sur cette nouvelle utilisation de Twitter par les patients. Ces derniers y partagent de l'information tirée de leur expérience personnelle de la maladie et, contrairement aux hypothèses de départ des chercheurs, le contenu des tweets partagés par les patients n’est pas principalement axé sur la dissémination d’informations médicales, mais plutôt orienté vers des formes de soutien psychologique.

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Autre observation significative, les patients les plus actifs sur Twitter sont des femmes atteintes du cancer du sein, dont l'âge se situe entre la fin trentaine et le début de la quarantaine. Les auteurs soulignent que l'usage d'Internet chez les femmes japonaises de cette tranche d'âge est de 95%, ce haut niveau de littératie numérique pouvant expliquer leur présence plus importante sur ce média social.

Les chercheurs ont également établi que les patients sur Twitter communiquaient en temps réel sur leur condition et qu'ils obtiennent ainsi un soutien psychologique également en temps réel de la part de leur communauté. Peu d'informations médicales sont échangées, ce qui suppose que Twitter répond à un besoin de communication fort différent que ce qui est proposé, par exemple, sur les sites Internet d'hôpitaux et même des blogues de patients.

Toutefois, notent les chercheurs, compte tenu de la nature fluctuante des usages, il n'est pas exclu que ces pratiques se transforment, car Twitter recèle un grand potentiel de dissémination d'informations médicales. À cet égard, la réflexion sur l'utilisation de cette plateforme par les établissements et les professionnels de santé doit se poursuivre pour mieux cerner ces nouveaux enjeux et les meilleures pratiques à développer pour diffuser de l'information santé pertinente sur ce média social, tout en respectant la vie privée des patients. Ce texte a d'abord été publié sur le site Communication santé 2.0

Source : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23270426

Crédit photo : © Pressureua | Dreamstime.com – Twitter Logo On Apple IPhone 5S Photo

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