On appelle biobanque une réserve biologique qui, dans le cas des recherches médicales, peut consister autant en des échantillons de sang, de salive ou d’urine, en plus d’informations sur la santé ou les habitudes de vie des donateurs. Ces dernières années, elles sont devenues particulièrement utiles pour tout ce qui tourne autour de la génétique: avec les progrès technologiques qui permettent de passer en revue le matériel génétique en un temps record, plus la biobanque est grosse, et plus le chercheur peut envisager une recherche à grande échelle d’un gène ou d’un groupe de gènes précis.

Les plus grosses sont gérées par un gouvernement (comme la Biobank UK, au Royaume-Uni) et sont accessibles à tous les chercheurs qui en font la demande. Certaines sont le résultat d’une initiative privée ou d’un projet universitaire. Mais elles ont changé la façon de faire d’une partie des recherches médicales, notait récemment un reportage de la revue britannique Nature: « quelques mois après avoir demandé l’accès, [Rafaella Rogatto De Faria] avait au bout de ses doigts des données sur 40 000 personnes souffrant d’arthrose… Une multiplication par 200 de sa cohorte originale. »

Étonnamment, poursuit le texte, la plupart des biobanques sont sous-utilisées. Une des raisons est que le réflexe de faire appel à elles n’a pas encore pris le dessus sur le réflexe des chercheurs de constituer à leurs frais leur propre base de données —en fonction de critères propres à chaque recherche, comme ce fut le cas pendant la COVID. Une autre raison peut être du côté des coûts associés à l’envoi d’échantillons biologiques. 

Mais la pression sur les chercheurs, en particulier en génétique, pour appuyer leurs conclusions sur des populations plus diversifiées qu’avant, en oblige de plus en plus à regarder au-delà de leur établissement, voire au-delà des frontières de leur pays.  

C’est l’intérêt de la biobanque All of Us, aux États-Unis, gérée par l’organisme subventionnaire National Institutes of Health et le Centre de contrôle des maladies (CDC): elle est la seule dans ce pays à inclure des informations sur la santé et la nutrition de personnes de tous les groupes d’âge, avec environ 5000 nouveaux participants ajoutés chaque année. Elle est de plus réputée pour inclure des groupes qui ont été historiquement négligés dans les recherches scientifiques, comme les Premières nations.