Mesures du rythme cardiaque, du taux d’oxygène dans le sang ou de la distance parcourue à partager sur les médias sociaux, les joggers et autres adeptes du kilomètre perdu en raffolent. Les entreprises privées comme Samsung et Apple aussi. Dans leur viseur, vos données de santé personnelles. Une collecte à but lucratif.

Inspirez, expirez… Inspirez, expirez… Pendant ce temps, la plateforme HealthKit, dernière née de Maman Apple, fait le travail sans effort: collecter, analyser et stocker en un seul endroit des indicateurs santé, votre poids ou vos pulsations cardiaques par exemple (Samsung fait la même chose avec son système SAMI).

Reste à cliquer pour autoriser l’accès à vos données personnelles à des applications développées par de tierces parties ou à des fabricants d’objets connectés. En un seul clic, voilà c’est fait. Un petit clic qui pourrait faire de gros dommages.

Même si sur le papier vous restez propriétaires des informations récoltées, elles sont détenues in fine par des acteurs privés. Et, la manière dont les créateurs d’applications pourront accéder à ces données reste très, très opaque. À n’en pas douter, les définitions d’éthique et de respect de la vie privée risquent d’être amendées rapidement par les «faiseurs de business».

Lors de sa conférence annuelle destinée aux développeurs début juin, Apple, grand chantre d’une médecine personnalisée et numérisée, listait, entre deux «wow», les établissements étatsuniens privés ou publics qui utiliseront HealthKit et donneront ainsi accès à vos données à leurs professionnels de la santé. Objectif avoué: votre santé. Mais pas seulement.

Du beurre pour les assureurs

Aux États-Unis, le marché de l’assurance privée ressemble au Far West pour qui ose traverser les lignes sans un beau passeport santé. D’ores et déjà, les assureurs disposent d’informations publiques pour ajuster leurs tarifs d’assurance maladie en fonction du profil du client. Alors, à l’idée d’intégrer vos données personnelles au dossier médical, les assureurs jappent d’avance.

En France, la législation sur les données personnelles à caractère médicale est très stricte, cela n’empêche pas certains assureurs de s’intéresser de très près aux façons de collecter les données médicales. Un exemple: l’assureur AXA propose depuis juin 2014, son capteur Pulse O2 à ses clients. Un objet connecté qui fait gagner des chèques de médecine douce de 50 euros ou 100 euros selon si vous faites 7000 ou 10 000 pas dans votre journée.

Mordez donc à l’appât et vous allez en payer le prix… fort! Dans la ligne de mire de l’assureur et de ses compères, la possibilité de ne pas rembourser les soins des clients qui laissent leur santé en jachère. Ou pire: offrir des avantages à ceux qui suivent à la lettre leurs recommandations. Qui a parlé de surveillance comportementale?

Dans un avenir proche, votre assureur saura si vous respectez le guide alimentaire canadien, faites assez d’exercice, si vous évitez les gras trans ou si vous n’abusez pas de l’alcool. Un pendant négatif de la médecine personnalisée. Le plus drôle? Vous aurez vous-mêmes autorisé la collecte et la mise à disposition de vos propres données de santé. Et, si votre dossier médical est lourd un tant soit peu, vous aurez peut-être même signé votre impossibilité à souscrire une assurance compte tenu de tarifs exorbitants.

L'esclavage numérique sinon rien

«Il ne faudrait pas que l’assurance-maladie devienne une police des mœurs. Il existe une vraie tentation.», rappelaient les sénateurs français dans un rapport de 2014 sur Les enjeux scientifiques, technologiques, sociaux et éthiques de la médecine personnalisée.

Avant d’ajouter que «le principe de fonctionnement de l’assurance-maladie française, qui était de prendre en charge dans tous les cas, vient de connaître une première exception: un arrêté du 9 janvier 2014 conditionne le remboursement du port d’un masque de traitement du syndrome de l’apnée du sommeil à la durée et à la régularité du port du masque par le patient, ce contrôle étant au surplus désormais effectué par télésurveillance.» On croit rêver.

La crainte des parlementaires? Que des études scientifiques plus ou moins sérieuses sur les comportements néfastes ou sains soient imposées par les assureurs comme des règles à suivre par leurs clients. Si cela arrive, mettez une croix sur votre liberté au risque de voir votre prime d’assurance s’envoler. Pour les plus pauvres, la question ne se poserait même pas: l’esclavage numérique en échange d’une garantie d’assurance. Joyeux tableau.

Une question tarabuste pourtant certains médecins (et d’autres acteurs de la société, j’espère): ces innovations technologiques améliorent-elles la qualité de vie des gens et, au final, leur espérance de vie? Cela reste à voir. En attendant, vous n’êtes pas obligés de brader vos données personnelles, votre liberté individuelle et votre vie privée. Alors, débranchez-vous!