Est-ce que les médecins devraient accepter les requêtes des parents qui souhaitent que leur enfant naissent avec des défauts génétiques ? Question surprenante. Jusqu’à présent, on avait surtout tenté le contraire. On analysait l’ADN des embryons pour éviter qu’ils ne soient atteints de maladies génétiques telles la fibrose kystique ou la maladie de Huntingdon avant de les transplanter dans l’utérus de la future maman.

Mais des scientifiques de la Johns Hopkins University ont découvert, en réalisant récemment une enquête auprès des cliniques de fertilité américaines, que 3% d’entre elles ont déjà utilisé les tests de détection d’anomalies génétiques pour sélectionner un embryon avec un défaut génétique.

En d’autres mots, certains parents choisissent l’expérience douloureuse et onéreuse de la fertilisation in vitro dans le but d’avoir un enfant avec un gène défectueux. Évidemment, la question soulève beaucoup d’inquiétude. Le magazine en ligne Slate a même appelé cette nouvelle tendance : « les enfants délibérément handicapés ».

Mais le désir d’avoir un enfant handicapé n’est pas nouveau. En 2002, le Washington Post révélait l’histoire d’un couple souffrant de surdité qui avait fait appel à un donneur de sperme sourd tellement leur désir de partager leur handicap avec leur enfant était grand. Né, il y a cinq ans, le jeune garçon est presqu’entièrement sourd et ses parents ont choisi de ne pas lui procurer d’aide auditive.

Selon certains spécialistes, contrôler la génétique d’un enfant dans le but de conserver un handicap ou une maladie, est la dernière tactique des parents pour préserver de façon agressive leur identité dans une société de plus en plus globalisée.

Malgré quelques cas isolés, la plupart des médecins refusent encore d’honorer ces requêtes mais ne s’opposent pas pas à diriger les futurs parents vers des médecins qui y consentiront.