Pas facile de se glisser dans la tête de la journaliste du New York Post, Susannah Calahan, par le biais de son livre Brain on fire —My Month of Madness. Et je l’avoue, malgré de très bonnes critiques, je me suis glissée dans le livre avec un peu de résistance —le titre n’annonce pas une lecture de tout repos avant de dormir!
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Fascinant tout de même. Racontée presque comme un journal intime à travers les témoignages de ses proches, les notes des médecins et les bouts de vidéos et d’entrevues, cette mésaventure psychotique qui touche la jeune journaliste consiste en un collage réalisé après ce sombre voyage dans la folie.
Car, comme l’avoue Susannah Calahan, en prémisse du livre: «En raison de la nature de ma maladie, et de ses effets sur mon cerveau, je ne possède que des flashs des évènements et de brèves et vives hallucinations (…) je suis physiquement incapable de me souvenir de cette période et écrire ce livre a été un exercice qui m’a fait comprendre ce qui était perdu».
Psychose et autres hallucinations
Des morsures d’insectes —imaginaires?— à son hospitalisation, et même après à sa sortie d’hôpital, la jeune journaliste de 24 ans à qui la vie souriait —un travail qui la passionne, un amoureux attentionné, une famille, des amis— nous relate, non sans humour ni détails, sa plongée infernale.
Tout commence avec des piqûres, un engourdissement dans une main, suivent des pensées paranoïaques et des hallucinations, puis des migraines et des pertes de conscience. Une première visite chez un neurologue, pour un scan muet, puis chez un psychiatre, une visite à l’hôpital lors d’une crise, avant la chute: un internement d’un mois attachée à un lit d’hôpital.
La folie de la «fille au dessous lacé noir» provient d’une maladie auto-immune rare du nom d’encéphalite à anticorps anti-récepteurs NMDA (NDMA-receptor auto-immune encephalitis), identifiée en 2007 —deux ans seulement avant que la jeune journaliste ne l’attrape!— en d’autres termes, ses propres anticorps attaquent son cerveau.
L'examen qui lui sauva la vie
Mis sur la piste à la suite d’un simple test cognitif —celui de l’horloge, le neurologue du Centre médical universitaire de New York, le Dr Souhel Najjar a réalisé une biopsie dans l’hémisphère gauche de la jeune malade. Son taux anormal de lymphocytes attaquant cette partie du cerveau a confirmé l’infection auto-immune.
Susannah Calahan a été la 217ème personne à recevoir ce diagnostic, suivi d’un traitement compliqué et onéreux —plus d’un million de dollars US! Comme elle le souligne dans un des chapitres du livre, de nombreux malades pourraient avoir développé cette infection sans le savoir.
Dans son livre, elle fait ainsi un lien intéressant avec le film «The Exorcist»: «Beaucoup de parents rapportent que leur enfant se sont mis à parler une langue étrange avec un accent bizarre, tout comme le caractère de fiction du film, la jeune Regan qui se met à parler latin avec le prêtre chargé de l’exorciser. De nombreux patients qui souffrent de ce type d’encéphalites vont se mettre à faire de l’écholalie, la répétition de mots prononcés par une autre personne. Ce qui expliquerait la soudaine habileté à «parler des langues étrangères», bien qu’en réalité, ceux qui souffrent de cette maladie le fassent de manière illogique et pas couramment».
Tourner la page
Cet ouvrage est la suite logique du reportage-témoignage que Susannah Cahalan a écrit pour le Post à son retour au travail. Le livre de 200 pages se lit facilement avec de courts chapitres —entre 2 et 6 pages— rythmés qui nous entrainent rapidement dans l’avancée de la maladie. Des chapitres au style enlevé dont certains comprennent même des dessins, des copies de notes et des explications médicales simples, autant de jalons qui facilitent encore la lecture.
Heureuse de refermer le livre, j’ai eu néanmoins un grand intérêt pour la maladie de la journaliste et son évolution. Cela m’a permis, avec elle, de questionner les causes physiologiques qui peuvent entrainer ce type de maladies —non, tout n’est pas dans la tête!— et également de toucher, encore une fois, à notre fragilité d’humain.
