« Cette crise sanitaire a mis en lumière la science méconnue qu’est l’épidémiologie », résume la présidente-directrice générale de l'Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), la Dre Nicole Damestoy. Elle a aussi mis en lumière l’importance « de bien communiquer tous ces chiffres pour qu’ils soient de bons outils » permettant de répondre aux défis révélés par cette crise… et mieux préparer les prochaines crises.

Elle tenait ces propos dans le cadre d’un symposium virtuel sur la pandémie, qui a rassemblé près de 300 professionnels internationaux les 19 et 20 mai derniers, autour des impacts sanitaires et sociaux de la pandémie, mais aussi autour des enjeux éthiques et de santé publique.

« L’épidémiologie a été placée sous les projecteurs » dans la dernière année, insiste l’enseignant-chercheur en épidémiologie et biostatistiques à l'École des hautes études en santé publique de France, Pascal Crépey. « Ce qui a mis en évidence aussi ses limites et l’accélération de son évolution. »

Accélération de la surveillance

L’épidémiologie, c’est l’étude des facteurs d’influence de la santé et des maladies d’une population, combinant science des données et santé publique. C’est dans cette perspective que Pascal Crépey a présenté le système français de surveillance des maladies qui s’articule autour du Réseau Sentinelles, lancé en 1984 - laboratoires d’analyses, registre des mortalités, milieux hospitaliers, suivi au sein des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (appelées Ehpad, des maisons de retraite médicalisées).

La surveillance épidémiologique française de la Covid-19 a ses racines dans ce système mais l’a amené plus loin, en affichant des données quasi exhaustives (hospitalisation, réanimation, mortalité, etc.) dans des tableaux facilement compréhensibles et ce, dès le lendemain de la collecte des informations.

Un progrès né des attentes dictées par la crise sanitaire. « Le public ne réalise pas les énormes avancées de la surveillance, propulsées par la crise. Nous en aurions parlé il y a un an et demi – d’avoir des tableaux de données de la veille – on ne l’aurait pas cru;  c’était de la science-fiction », résume Pascal Crépey.

Une avancée qui ne s’est pas produite qu’en France. Royaume-Uni, Allemagne, Italie, Espagne: la Covid a donné un coup d’accélérateur à la manière dont on rapporte les épidémies et les maladies virales. Même des initiatives indépendantes —le CovidTracker France créé par un ingénieur en informatique français et le CovidTracker Canada, par un étudiant de Saskatchewan — ont permis une visualisation en temps réel et une navigation aisée dans le flux: un bouquet de compétences orientées vers une plus large communication des données vers le public, en plus d’un partage de ces données entre les chercheurs (open data). Le milieu professionnel a pu être troublé par certains mauvais usages des données —ou leurs interprétations parfois farfelues— mais a apprécié des visualisations innovantes et du travail de qualité.

« Cette interface entre les épidémiologistes et le public répond à un besoin. Les épidémiologistes, plus habitués à la pénurie de données qu’à l’abondance, doivent apprendre à maîtriser les visualisations à l’intention de curieux non-scientifiques », croit Pascal Crépey.

Des questions d’éthique à considérer

Ces grandes collectes de données biomédicales mises en tableaux posent toutefois certains enjeux éthiques, comme le rappelle la juriste et directrice de recherche à l’Institut français de la santé et de la recherche médicale (INSERM), Emmanuelle Rial-Sebbag : « Les données personnelles restent à protéger. Le consentement éclairé et les connaissances scientifiques se télescopent lors de cette crise sanitaire et tout est alors à réinventer».

En France comme au Québec, la gestion de l’urgence sanitaire a dû se réorganiser dans l’incertitude. « Cette situation reste inédite et il importe de garder en tête des valeurs de bienveillance, de bien commun, d’utilité, de solidarité mais aussi de non-discrimination et non-stigmatisation », relève l’experte en bioéthique et droit de la santé.

Qui évalue les risques et décide d’aller de l’avant ? Est-ce la science ou le politique ? Il importe aussi de prendre en compte les inégalités à l’interne et à l’international, comme pour la vaccination, où l’Unesco a tranché pour dire que c’est un bien public mondial », note Emmanuelle Rial-Sebbag. Il faudra donc également rendre accessibles plus largement les outils pour combattre la Covid-19, indépendamment des intérêts financiers, et faire un bilan pour améliorer les pratiques.

Mêmes réflexions au Québec, soutient à son tour la Dre Nicole Damestoy, de l’INSPQ : « Les drames nous poussent vers l’innovation et nous devons retenir la leçon pour faire mieux la prochaine fois ».

Tout au long de la pandémie, l’Institut et ses 18 directions régionales ont fourni des données probantes pour soutenir les décisions politiques et leur permettre d’anticiper l’évolution de la crise sanitaire. Les publications, les avis et les entrevues se sont multipliés, tout comme l’information disponible sur son site internet, grâce à 700 employés, dont 500 en télétravail.

Mieux vulgariser

Dans les multiples communications, il a fallu discerner ce qui est cliniquement significatif, mais aussi simplifier les informations pour des publics variés. Les épidémiologistes ont dû apprendre à communiquer verbalement de façon claire et à donner des informations techniques de manière rapide et concise.

« Il y avait un grand appétit pour les chiffres. Face à l’infodémie et à tous ceux qui s’improvisaient experts et diffusaient leurs propres chiffres sur Internet, il a fallu faire valoir la science associée à la science des données en expliquant des concepts de base » —nombres versus taux, l’intervalle de confiance ou la croissance exponentielle. Rappeler qu’il n’y a pas de chiffre magique susceptible de tout expliquer, relève l’experte. Mais rappeler aussi les limites et les incertitudes: la pandémie de Covid-19, c’est de la science qui se vit et les connaissances évoluent tous les jours.

La directrice générale de l’INSPQ constate un déficit de confiance du public, entre les complotistes, minoritaires mais très bruyants, et ceux qui minimisent ou refusent les consignes. Mais elle insiste sur l’importance de s’adresser à tous.

Hausse des inégalités en France

En France, c’est le sort des enfants qui inquiète l’épidémiologiste et professeur émérite à l’Université Toulouse III, Thierry Lang. « La crise s’ajoute à une situation déjà difficile où un enfant sur cinq vivait sous le seuil de pauvreté. La situation s’est dégradée et un ménage sur quatre s’enfonce dans la pauvreté », relève l’expert français.

La crise sanitaire frappe aussi plus fortement les familles les plus modestes qui vivent dans des logements avec plus de densité de population. « Il y avait un risque de surmortalité plus élevé de 25% - jusqu’à un risque relatif, par rapport à la moyenne, de +123% dans les quartiers très pauvres de Seine-Saint-Denis. Nous manquons de données et d’informations mais nous savons que ces familles connaissent plus de cas de Covid, un accès plus difficile aux soins et un plus grand appauvrissement, particulièrement les familles monoparentales », soutient encore M Lang.

En dépit de l’aide des gouvernements et du milieu associatif, les inégalités se creusent. La santé mentale, la violence familiale et les retards scolaires alarment tout particulièrement Thierry Lang. Il cite une étude auprès d’adolescents chinois de 12 à 18 ans montrant une hausse de 43% de la prévalence de dépression et de 37% pour l’anxiété. « Les jeunes de France ont été quatre fois plus à risque de développer du stress post-traumatique lors du confinement. Les appels à l’aide ont été plus nombreux (+80%), les retards à l’école s’accumulent dans les milieux modestes, sans compter la hausse de l’insécurité alimentaire et la sédentarité », résume l’expert.

Les données collectées en juillet 2020 par la DRES (le service statistique public du ministère des Solidarités et de la santé) montrent que la démocratie sanitaire – un principe mis en place en 2002 qui vise à associer l'ensemble des acteurs du système de santé dans l'élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé – n’a pas fonctionné. « Il y a eu une rupture de continuité de soins et de suivi auprès des familles les plus vulnérables et il importe de dépasser la stratégie de santé publique liée à l’infection pour prendre en compte l’ensemble des inégalités sociales de la santé, comme la densité des logements par exemple », affirme celui qui est également responsable de l’équipe «Inégalités sociales de santé, cancer et maladies chroniques » de l’INSERM.

Promouvoir « One Health »

Il est temps de promouvoir l’approche « One Health » —une seule santé— soutient le professeur d'épidémiologie à l'Université de Bâle et chef adjoint du département d'épidémiologie et de santé publique de l'Institut tropical et de santé publique en Suisse, Jakob Zinsstag.

« Il est temps de reconnaître que l’homme, l’animal et l’environnement sont inextricablement liés et une meilleure coopération humaine-animale présente de nombreux bénéfices de santé publique », relève celui qui est l’auteur de « One Health, une seule santé -Théorie et pratique des approches intégrées de la santé », paru en juillet dernier.

Il rapporte une étude qu’il avait menée avec des collègues au Tchad démontrant l’avantage de vacciner les chiens de la capitale pour prévenir la rage chez l’humain. En 2012, près de 20 000 chiens avaient reçu un vaccin, soit 70 % de la population canine de N’Djaména. Ce qui avait permis d’éteindre la transmission de la maladie aux humains en 2013.

« Les hommes et les animaux se partagent 600 maladies à coronavirus (5 touchent les humains). Il faut donc une meilleure collaboration entre les médecins et les vétérinaires, ce qui n’est pas une idée neuve, comme nous pouvons le voir avec la grippe aviaire », rappelle le professeur Zinsstag. Un exemple parmi d’autres de la nécessité, dans le futur, d’élargir notre vision épidémiologique à tous les acteurs —scientifiques de nombreuses disciplines, ainsi que les décideurs politiques et la population.

« La solution passera par la collaboration du plus grand nombre et en s’intéressant à tous les déterminants sociaux, économiques et de santé, qui sont trop souvent négligés quand ils ne semblent pas directement liés à l’infection », souligne encore le Français Thierry Lang. On pense entre autres à la densification des logements, à l’information vulgarisée de qualité ou à la proximité des animaux, qui constitueront des angles morts à considérer, dans notre gestion des prochaines crises sanitaires.

Illustration: FreePik.com