Voilà ce que révélait une étude conduite en 2003 par les instituts de recherche affiliés à la Commission européenne. Pourtant, les tests génétiques sont en hausse: une étude menée par l’Organisation internationale de coopération et de développement économique (OCDE) — qui regroupe une trentaine de démocraties de marché— établissait que le nombre de tests génétiques pratiqués dans ses pays membres était passé de 875 000, en 2000, à près d’un million et demi en 2002. De plus, rapportait récemment le New Scientist, l’OCDE a identifié plus de 900 tests génétiques distincts présentement disponibles aux Etats-Unis comparativement à seulement 300 il y a quatre ans.
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La chose la plus surprenante derrière ces chiffres, c’est qu’il n’y a ni organisation ni comité qui surveille les pratiques des laboratoires génétiques et la validité des tests offerts à la population, pas plus en Europe qu’aux Etats-Unis. Selon Gail Javitt, analyste pour le Centre des politiques génétiques et publiques à l’Université John Hopkins, à Baltimore, " il n’existe aucune liste des erreurs commises par ces laboratoires. Et si la popularité des tests génétiques continue de croître, nous observerons bientôt plus que de rares erreurs. "
Le New Scientist cite l’exemple d’une fillette de quatre ans, Jordan Flynn, affligée d’un désordre sanguin (l’anémie de Fanconi) multipliant par 700 ses risques de développer un cancer. Jordan avait absolument besoin d’une transplantation de moelle osseuse saine pour passer le cap de ses 20 ans. Ses parents ont décidé de consulter un laboratoire génétique, l’Institut génétique Genesis, pour une fécondation in vitro, seule technique pouvant assurer l’implantation d’embryons en santé. Les médecins ont annoncé que Jordan aurait bientôt un frère et une sœur compatibles pour une transplantation de moelle osseuse. Huit mois plus tard, les deux bébés naissaient... atteints du même désordre sanguin que leur sœur aînée.
Cette situation n’est pas la seule inquiétante: pensons aux multiples tests génétiques maisons disponibles sur Internet. Ces tests permettent de connaître les affections génétiques d’un enfant à naître ainsi que son sexe quelque quatre mois plus tôt qu’avec la technique traditionnelle aux ultrasons. Ces produits non plus ne sont pas régis par des lois pour protéger ses utilisateurs.
Une Américaine en a d’ailleurs eu la preuve. Le test lui a appris que son futur fils était atteint de trisomie, une maladie génétique affectant le développement physique et mental. Après vérification à la naissance : le test avait tout faux !
Gail Javitt explique par ailleurs que " toute lacune dans la régulation de ces tests contribue à créer un environnement où les mauvais laboratoires occupent le même marché que les meilleurs et où les erreurs ne sont pas détectées et punies ". Elle ajoute que nous devons nous doter des outils nécessaires pour être en mesure de différencier les bons laboratoires des mauvais.
Depuis 2000, diverses tentatives de réglementation ont été tentées aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Europe, mais plusieurs obstacles en retardent encore l’édification.
