La compilation provient d’un groupe d’experts en informatique et en base de données, à la fois chercheurs et développeurs, qui ont créé un outil de suivi (Federal Data Termination Tracker) précisément dans le but de suivre à la trace les modifications faites aux données gouvernementales.

La santé remporte la palme avec 158 bases de données « altérées ou effacées », suivie de l’éducation (24). Dans la liste, on retrouve des choses aussi diverses que la mesure des violences physiques et sexuelles contre les jeunes et les enfants, ou le Programme de gestion du risque de l’Agence de protection de l’environnement, qui permettait à chacun, avec son code postal, de vérifier la présence d’usines de produits toxiques à proximité.

En tout, 28 bases de données fédérales ont été effacées et 338, altérées. 

Un des facteurs pour ces altérations est l’enjeu des personnes trans ou queer. Par exemple, plusieurs études du Centre de contrôle des maladies (CDC) ont retiré des questions sur l’identité de genre, comme le Système de surveillance du VIH (le virus responsable du sida), l’Étude sur la violence entre conjoints ou le Programme de prévention du diabète. 

Le groupe d’experts mentionne également « au moins » quatre bases de données en santé qui ne sont plus du tout remises à jour, dont une qui servait de réseau d’alerte sur les tendances en matière d’alcoolisme et de toxicomanie (Drug Abuse Warning Network). 

« Ces données sont critiques pour identifier des épidémies émergentes ou les portions de la population qui sont les plus vulnérables à différentes conditions », commente dans The Guardian l’expert en santé publique et dépendances Thomas Babor, de l’Université du Connecticut. « Nous avons besoin de savoir dans quelle direction s’en va une tendance, si on est au début ou à la fin. »

Aux États-Unis comme dans beaucoup d’autres pays, les agences gouvernementales n’ont pas l’obligation de prévenir le public lorsque des collectes de données sont interrompues. Certaines ont pu l’être pour des raisons idéologiques, d’autres en raison des coupures de personnel. À l’inverse, rapportait l’agence Associated Press en septembre dernier, une poursuite en justice déposée par neuf groupes en santé dont l’association médicale de l’État de Washington, avait obligé les fonctionnaires à restaurer certaines pages web. 

La compilation des bases de données altérées ou effacées n’est pas exhaustive, préviennent ses auteurs. Il peut y en avoir qui leur ont échappé. Mais ils voient leur outil comme un point de départ pour inciter davantage de gens à prendre conscience de ce qui est perdu lorsqu’on cesse de collecter des données de cette nature, en particulier des données publiques destinées à servir l’ensemble d’une population.