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L’origine

L’auteure de ce modèle est la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross. Dans son livre On Death and Dying (traduit sous le titre Les derniers instants de la vie) publié en 1969, elle résume le processus qu’on a fini par appeler « les cinq étapes du deuil ». On en parle aussi comme du modèle Kübler-Ross, ou DABDA (du nom anglais des cinq phases). 

Aujourd’hui, une recherche « 5 phases du deuil » sur Internet fait avant tout ressortir des références aux étapes que traverserait soi-disant une personne après le décès d’un proche. Or, ce n’était pas l’objet de la recherche menée par Kübler-Ross. La psychiatre étudiait plutôt les étapes que doit traverser une personne qui vient d’apprendre qu’elle souffre d’une maladie incurable. 

La recherche initiale

La Dre Kübler-Ross a développé son modèle après avoir interviewé plusieurs individus atteints d’une maladie qu’ils savaient être fatale et ce, après qu’elle ait observé, pendant sa résidence en psychiatrie, que le personnel hospitalier accordait peu d’attention aux patients en phase terminale. À l’époque, il y avait peu de connaissances médicales sur la psychologie de ces patients. Kübler-Ross a donc décidé de travailler avec ces derniers et d'enseigner sur ce sujet mal connu.

Son désormais célèbre livre est le fruit de ses années de contacts avec plus de 200 patients. Pour ce qui est des proches endeuillés, elle écrit dans Les derniers instants de la vie que « les membres de la famille sont soumis à des stades d'ajustements différents mais similaires à ceux décrits pour nos patients ». Mais les cinq phases du deuil ne sont jamais mentionnées pour la famille du défunt.

Une série d’anecdotes

Il faut souligner que le livre n’avait pas non plus la prétention de fournir une « preuve » que le modèle de la Dre Kübler-Ross expliquait les comportements d'une personne au seuil de sa mort. Il s'agissait simplement d’une suite d'études de cas prenant la forme de conversations avec ces patients.

Depuis la publication du livre, quelques études ont tenté de valider le modèle : la majorité des résultats indiquent qu’il souffre de graves lacunes. Une étude publiée en 1981 s'est attardée, pour des périodes de temps variables, à 193 individus devenus veufs. La conclusion: « le stress du veuvage persiste plusieurs années après la mort du conjoint; ces résultats ne confirment pas l'existence de phases d'adaptation distinctes. » Une recherche du psychologue américain George Bonnano publiée en 2002 s’est concentrée sur 205 individus avant et après la mort de leur époux. Leurs résultats ont démontré que seulement 11 % ont suivi une trajectoire de deuil présumée « normale ».

Les études qui semblent soutenir l'existence d'un tel modèle de phases du deuil souffrent souvent de problèmes de méthodologie. Par exemple, cette étude de 2007 portant sur 233 individus en deuil: après sa publication, plusieurs lettres à la rédaction ont critiqué sa méthode et ses résultats. Les auteurs eux-mêmes ont par la suite quelque peu discrédité leurs conclusions en suggérant de renommer et de reconceptualiser les phases du deuil.

L’impact

À ce jour, le livre Les derniers instants de la vie est mentionné plus de 15 000 fois sur Google Scholar. Il est cité à toutes les sauces, depuis le processus d’acceptation chez les personnes atteintes du sida ou de la maladie pulmonaire obstructive chronique, jusqu’à la douleur vécue par les aidants naturels des aînés souffrant de démence, en passant par les amputés, les médecins qui ont été mal évalués par leurs patients… ou les consommateurs déçus par leur iPhone 5. 

Trois chercheurs ont prévenu les professionnels de la santé en 2017 : le modèle en cinq phases qui se voulait purement descriptif est devenu, à tort, « prescriptif », c’est-à-dire qu’on y réfère trop souvent comme étant la norme dans le processus de deuil ou d’acceptation de la maladie. Un choix qui, écrivent-ils, peut faire du tort à certaines personnes. 

Un an après sa mort survenue en 2004, Elizabeth Kübler-Ross et son co-auteur David Kessler, reconnaissaient dans le livre On Grief and Grieving (Sur le chagrin et sur le deuil) que les cinq phases ne sont pas nécessairement des arrêts linéaires sur une ligne du temps. Elles ne seront pas vécues par tous, et leur ordre peut changer.

 

 

Ce texte est une adaptation du billet rédigé en anglais par Ada McVean, publié sur le site de l’Organisation pour la science et la société de l’Université McGill.