La naissance des jumelles chinoises, Lulu et Nana, supposément issues d’un embryon humain génétiquement modifié, secoue la communauté scientifique internationale depuis trois mois. Le responsable de la polémique, He Jiankui, prétend avoir désactivé le gène CCR5 par une mutation censée immuniser les jumelles contre le sida. Mais une telle modification pose d’innombrables questions éthiques et légales. À ce jour, l’édition du génome humain — qu’elle concerne ou non des cellules germinales, celles qui peuvent être transmises à la génération suivante — est interdite dans plusieurs pays comme le Canada (avec certaines réserves), le Brésil, l’Allemagne, la France, les Pays-Bas, la Belgique et l’Australie. Ailleurs en revanche, la porte reste ouverte à plusieurs interprétations. Un resserrement des mesures règlementaires et législatives est donc attendu.
Ce 26 février, le gouvernement chinois a déposé un rapport préliminaire sur le site de sa commission de santé, qui sera ouvert aux suggestions du public jusqu’au 27 mars. On y trouve de nouvelles règlementations qui s’ajouteraient à celles de 2003 sur la manipulation génétique lors de la fécondation in vitro. Les nouvelles règles raffermiraient les sanctions : entre autres, une interdiction à vie de pratiquer des activités de recherche, une révocation des licences commerciales et une poursuite criminelle. Quant à la rencontre de l’OMS la semaine prochaine, elle se terminera par des recommandations visant à mieux encadrer ces pratiques. La décision de s’y plier appartiendra toutefois à chacun des pays-membres, puisque l’OMS n’a pas autorité sur eux. Par ailleurs, l’OMS soutient que ces discussions sont nécessaires à la promotion d’une transparence scientifique et d’une évaluation appropriée des risques et bénéfices de ces pratiques à des échelles nationale et internationale.
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Ajout 16 mars : Des scientifiques en appellent à un moratoire temporaire et à des règles internationales sur la recherche entourant l’édition de gènes d’embryons humains. Leur lettre. Nature réagit en éditorial : Germline gene-editing research needs rules. Autres réactions, dans Nature.
Ajout 19 mars: Au terme de sa rencontre des deux derniers jours, le comité d'experts de l'OMS recommande notamment la création d'un registre international des études entourant l'édition du génome humain.
Ajout 20 mars: Coïncidence, la Commission de l'éthique en science et en technologie du Québec vient de publier un avis, Bébés génétiquement modifiés. Enjeux éthiques soulevés par la modification génétique des cellules germinales et des embryons.
Ajout 15 novembre: la généticienne Jennifer Doudna elle-même, une des découvreures de la technologie CRISPR, en appelle à un moratoire sur les manipulations génétiques de l'embryon et à l'établissement de règles internationales, dans un éditorial publié par Science.
