Deux firmes de la Silicon Valley, 23andMe et Navigenics, s’apprêtent d’ores et déjà à offrir au consommateur un aperçu de son génome. En fait, elles acceptent déjà les commandes —pour quelques milliers de dollars. Une firme du Massachussetts et également sur les rangs. Et c’est jusqu’à Google qui suit, pas trop loin derrière : non pas avec l’intention d’offrir elle-même le « décodage » de votre génome, mais avec celle de développer des moyens d’enregistrer et analyser ces montagnes de données —et, qui sait, d’en tirer profit.
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Certains prédisent que d’ici cinq ans, la technologie de « séquençage » de l’ADN pourrait être devenue assez abordable pour être intégrée aux soins cliniques courants. Et des compagnies échafaudent déjà des plans pour reconstituer un arbre généalogique, pour retracer un criminel, pour offrir de l’aide à la reproduction ou même pour « réseauter » les gens —tout cela grâce à la magie de la génomique.
L’argent rode : un reportage de Nature révélait récemment que l’une des fondatrices de 23andMe, Anne Wojcicki, est mariée à Sergey Brin, fondateur de... Google. Et Google a investi des millions dans cette compagnie.
En septembre dernier, la revue Science publiait une analyse (abonnement requis) des questions éthiques ouvertes par cette « génomique personnalisée » : « la communauté médicale doit examiner les façons par lesquelles une production routinière de cette information affectera notre système et de santé et comment cette information pourrait être utilisée en-dehors du contexte médical ».
Déjà, des reportages ici et là commencent à parler de femmes qui choisissent l’ablation du sein parce qu’elles sont porteuses d’un gène qui les rend plus à risque de développer un cancer du sein. Pas parce qu'elles ont le cancer: juste parce qu'elles risquent plus que les autres femmes de l'avoir.
« Nous assistons à un déplacement de tests diagnostics pour des maladies spécifiques vers des évaluations pour générales pour des variantes (de gènes) dont les effets ne sont pas entièrement connus », écrivaient les auteurs de l'analyse (abonnement requis) dans Science —deux bioéthiciens, un oncologue et un spécialiste du droit de la santé. Qui plus est, les médecins sont loin d’être préparés au déluge d’informations génétiques qui les attend.
Et qui paiera pour ce déluge d’information génétique? Navigenics et 23andMe décrivent avec fierté leurs outils et leurs objectifs, et seront financés, dans un premier temps, par les individus qui sont assez riches pour le faire. Mais Navigenics, basé à Phoenix, Arizona, se concentre sur l’état médical du patient, explique son scientifique en chef, le généticien Dietrich Stephan : cela signifie que son intention est d’en arriver à des résumés complets de l’état du risque de chaque patient face à toute les maladies génétiques connues. Une information de nature à intéresser la communauté médicale tout entière. A quand le moment où on réclamera d'ajouter ce test diagnostic amélioré à la liste de ceux couverts par l’assurance-maladie?
Pascal Lapointe
