Est-il éthique, par exemple, d’annoncer à un adolescent qu’il est plus à risque de développer l’Alzheimer dans 50 ans?
Abonnez-vous à notre infolettre!
Pour ne rien rater de l'actualité scientifique et tout savoir sur nos efforts pour lutter contre les fausses nouvelles et la désinformation!
Cette question, qui n’est pas nouvelle, devient si épineuse qu’elle est l’objet de pas moins de sept recherches financées par le même organisme américain.
L’Institut national de recherche sur le génome humain a en effet jugé qu’il y avait urgence.
Ces sept recherches «nous aideront à comprendre comment les gens réagissent à une véritable information sur leur génome».
Au cœur du dilemme figure l’incapacité —pour le patient comme pour le généticien— d’évaluer le niveau réel de risque, surtout à aussi long terme.
De plus, il existe peu de données sur la façon dont les patients ont réagi à de telles informations, y compris chez ceux qui ont payé une firme offrant du séquençage génétique partiel ( Nature ).
- Pascal Lapointe
