Deux ans et demi après une annonce —toujours mise en doute— de gènes qui auraient été modifiés chez deux bébés avant leur naissance, un comité de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) vient de publier des lignes directrices qui, si elles étaient appliquées, baliseraient pour la première fois le territoire hautement controversé de l’édition des gènes humains.

L’histoire qui avait fait les manchettes en novembre 2018 était celle du biophysicien chinois He Jiankui: dans une communication en congrès, il avait annoncé, à la surprise générale, avoir altéré des gènes de deux embryons en utilisant la technologie CRISPR. Cette technologie née dans les années 2010, fait l’objet d’un nombre accéléré d’expériences sur des plantes et des animaux depuis, parce qu’elle permet des manipulations génétiques avec une précision inégalée. Elle n’avait toutefois pas encore été utilisée sur des humains, mais elle a été expérimentée sur des embryons non viables. Ce qui a permis de constater que le taux d’erreurs était encore assez élevé.

Dans les mois qui ont suivi l’annonce chinoise, des éditoriaux dans les revues Science et Nature, entre autres, en avaient appelé à un moratoire sur ces recherches, le temps d’y voir plus clair et de se doter de règles précises.

C’est également la direction que prend le comité de l’OMS sur l’éthique et la gouvernance: dans son document publié le 12 juillet, il recommande aux gouvernements de la planète d’imposer des limites sévères à ces expériences, spécialement s’il s’agit d’une modification de l’ADN qui, faite aux premiers stades de développement de l’embryon, est susceptible de se répercuter à l’ADN de toutes les futures cellules du bébé. Et à plus forte raison s’il s’agit d’une modification susceptible d’être transmise aux générations suivantes. Il est également recommandé de mousser la collaboration internationale sur les décisions à prendre autour de ces questions, afin de limiter les risques de dérives dans un pays « rebelle ». Enfin, le comité souligne l’importance d’un accès équitable aux éventuels traitements.

Ce dernier point avait été brièvement soulevé il y a deux ans et demi, mais était resté largement ignoré: au profit de qui seraient utilisées ces technologies, si elles se développaient de façon sécuritaire? En théorie, des modifications de gènes s’adresseraient à tous ceux qui sont à risque de souffrir d’une maladie génétique, groupe au sein duquel les femmes sont en majorité, de même qu'à des personnes handicapées et aux habitants des pays en voie de développement. Pourtant, avait-on noté alors, ces groupes étaient largement absents des discussions en cours.

Et il faut se rappeler que le but du Dr He était de rendre les bébés immunisés à une transmission du sida par leurs parents —une modification qui n’était pas médicalement prioritaire, mais qu'il avait justifiée par le fait que les enfants porteurs du sida seraient « ostracisés » en Chine.

Un tribunal chinois avait condamné le biophysicien à trois ans de prison en décembre 2019. Le rapport du comité décrit cette expérience spécifique comme « inacceptable » et « irresponsable », et suggère des pistes vers ce qui serait acceptable et responsable. L’anémie falciforme, par exemple, est causée par une mutation qui pourrait, en théorie, être corrigée avant la naissance. Et cette modification ne serait pas transmissible aux générations suivantes. Mais même si tout allait bien, un problème pointerait alors à l’horizon: plus des trois quarts des cas sont en Afrique subsaharienne, où très peu de gens auraient les moyens de se payer le traitement.

Un autre scénario évoqué dans le document est celui de la maladie de Huntington. C’est une maladie neurodégénérative, elle aussi causée par une mutation génétique: ceux qui en sont porteurs auront dans tous les cas la maladie.  Là non plus, la modification génétique ne serait pas transmissible aux descendants. Un problème est toutefois qu’il pourrait s’écouler des années avant qu’on sache si le traitement a permis d’éviter la maladie. Y aurait-il une technologie à développer qui permettrait de s’en assurer plus vite, demandent les auteurs.

Selon une compilation de l’OMS, quelque 150 études sont en cours impliquant des gènes qui ne sont pas dans les cellules dites germinales, c’est-à-dire des gènes dont une modification ne serait pas transmise à la génération suivante. Il reviendra donc tôt ou tard à chaque pays —ou à plusieurs, en concertation— de tracer une ligne... en sachant que cette ligne risque de continuer à bouger dans les prochaines décennies.