Le chercheur au centre de la controverse, He Jiankui, a été dénoncé sur toutes les tribunes immédiatement après son annonce, le 28 novembre 2018, puis a été mis à pied par son université, puis poursuivi par le gouvernement chinois et condamné à trois ans de prison en décembre 2019. Il a été libéré en avril dernier. L’objectif de l’altération génétique avant la naissance —quelque chose qui n’avait jamais été fait sur un embryon humain— était de protéger ces bébés d’une infection par le VIH, le virus responsable du sida.

« À mon avis », résume cette semaine dans le New Scientist la bioéthicienne de l’Académie des sciences sociales de Chine Qiu Remzong, « la meilleure façon de leur fournir une protection spéciale est d’établir un centre chargé d’un suivi, d’examens réguliers ou irréguliers, et de s’occuper [de ces enfants] s’ils tombent malades, ce qui pourrait être causé par ces anomalies génétiques ». Qiu Rermzong a récemment publié avec ses collègues une série de recommandations pour cet éventuel établissement.

Les anomalies en question sont rien de moins que « très probables », selon l’auteur d’un livre sur ces bébés, The CRISPR Generation: The story of the world’s first gene-edited babies. L’une des raisons est que, bien qu’on compare CRISPR à une « paire de ciseaux » capable de faire des altérations génétiques avec une précision qui était inégalée jusque-là, CRISPR reste loin d’être parfait et, dans le processus de « découpage » et de « collage » des deux morceaux de l’ADN,  peuvent se glisser des erreurs —soit des « lettres » qui sont ajoutées ou retranchées. « Un autre problème, plus sérieux, poursuit l’auteure, Kiran Miusumuru, est que l’édition du gène ciblé peut aussi affecter les gènes autour ».

Kiran Miusumuru, qui est cardiologue, est surtout l’un des rares chercheurs à avoir eu accès aux notes de He Jiankui en vue de son article de recherche qui n’a jamais été publié, et il affirme à partir d’elles qu’il y a bel et bien eu des modifications génétiques « en-dehors de la cible ». Personne ne peut affirmer si elles auront des conséquences sur le développement de ces enfants. D’où l’idée d’assurer un suivi à long terme —d’autant plus que, tôt ou tard, allègue la bioéthicienne Qiu Remzong, il y aura un autre He Jiankui, autorisé ou non par son gouvernement, et qu’il y aura intérêt à ce qu’on en sache plus sur ces altérations de gènes.