Avez-vous déjà participé à un projet de science… depuis que vous êtes adulte? Un projet où il fallait identifier des oiseaux, analyser l’eau d’un lac ou aider des chercheurs à faire de la meilleure recherche en santé… On appelle ça de la science participative, ou de la science citoyenne, et c’est le sujet de notre émission cette semaine.
Lorsqu’un citoyen participe à des projets de science, cela a de nombreux avantages, en commençant par rapprocher ce citoyen de la science. Et si ceux de ces projets dont on parle le plus sont en environnement, il y en a également en sciences sociales et en santé. Dans ces derniers cas, cela ouvre la porte à des citoyens marginalisés ou à des patients et peut créer une véritable « communauté de soins bienveillante ».
Les disciplines scientifiques touchées vont de leur côté bénéficier de ressources, de connaissances et d’expérience de terrain.
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Le Québec serait toutefois un peu en retard dans ce type de projets par rapport au reste de l’Amérique du Nord : ses citoyens se mobiliseraient moins dans la sphère publique que leurs concitoyens anglophones, disent certains critiques. Il y aurait moins de projets mais ceux qui existent sont innovants et forment des communautés de recherche au sens plus large.
Pour en savoir plus, Isabelle Burgun s’entretient avec:
- Céline Bellot, directrice de l’École de travail social et professeur titulaire à l’Université de Montréal. Elle travaille auprès de populations marginalisées comme les personnes en situation d’itinérance, celles consommatrices de drogues, les populations autochtones, les jeunes en situation de marginalité. Ses projets sont souvent réalisés de manière participative.
- Antoine Boivin, médecin et chercheur à l’Université de Montréal. Il est titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et le public. Il est aussi co-directeur du Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public.
- Ghislaine Rouly, « patiente partenaire », vivant depuis sa naissance avec deux maladies génétiques orphelines. Depuis près de 45 ans, elle accompagne des patients. En 2017, elle entreprend le projet de recherche « Communauté soignante » avec Antoine Boivin. Elle est présidente de Les Ami(e)s du Patient au CHUM et à Notre-Dame.
Qu’est-ce que ça apporte à la patiente? Au médecin? Etre une patiente partenaire, ça consiste en quoi? Comment amener des femmes itinérantes à participer ? Quelles connaissances le médecin va-t-il chercher chez ces patients ? Comment bâtit-on une communauté soignante dite « bienveillante » ? Est-ce que chacun des partenaires est capable de s’engager dans une démarche empreinte d’humilité ?
« Ce ne sont plus juste des données, ce sont des patients ».
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Je vote pour la science est diffusée le lundi à 13 h et le samedi à 11 h sur les cinq stations régionales de Radio VM. Elle est animée par Isabelle Burgun. Recherche pour cette émission: Audrey-Maude Vézina. Vous pouvez également nous écouter, entre autres, sur CIBO (Senneterre), CFOU (Trois-Rivières), CIAX (Windsor) et Radio-Fermont.
Vous trouverez sur cette page des liens vers les émissions des saisons précédentes. La naissance de l'émission, en 2008, avait également été accompagnée d'une initiative politique non partisane du même nom : rendez-vous ici. Vous pouvez également nous suivre sur Twitter et sur Facebook.